Ley para morir con dignidad es avalada en Argentina

Buenos Aires, Argentina | Publicado el 9 de mayo de 2012

El Senado de Argentina aprobó este miércoles una iniciativa de ley para morir con dignidad, la cual busca darle a los pacientes terminales y sus familias más capacidad de decidir cómo pasar sus últimos días. La norma fue aprobada por una votación de 55 a cero, con 17 senadores ausentes.

Esta ley permitirá que las familias argentinas no tengan que encontrar jueces que le ordenen a los médicos poner fin al apoyo vital a sus familiares moribundos o en un estado vegetativo permanente. Obtener dicha aprobación puede ser muy difícil en muchos países, particularmente en América Latina, donde la oposición de la Iglesia Católica es fuerte. "Me parece muy bien. Si estoy bien, eso lo tengo que decidir yo, pero si no, tengo confianza en mi hija", dijo Ángel Robles, un taxista retirado de 71 años, que padece de cáncer terminal de esófago.

La ley, aprobada en la Cámara de Diputados el año pasado, se aplica tanto a los enfermos terminales como a los pacientes que sufren enfermedades o heridas irreversibles e incurables, y establece que tienen derecho a negarse a operaciones quirúrgicas, hidratación, nutrición, reanimación y sistemas de soporte vital. En vez de buscar una orden judicial, ahora los pacientes deben preparar una instrucción anticipada sobre el cuidado de su salud y firmarla ante un notario, con dos testigos presentes.

Los desafíos éticos que implica la situación, se agravan cuando el paciente ya no puede hablar y no ha preparado un documento formal anticipadamente. En estos casos, la ley argentina faculta a los familiares o representantes legales a tomar la decisión en nombre del paciente.

Algunos legisladores manifestaron malestar por la posibilidad de desconectar el soporte vital a alguien que ya no puede comunicarse. El diputado Julián Obligo, del partido conservador PRO (Propuesta Republicana), rogó a sus colegas eliminar esa referencia bajo el argumento de que equivalía a eutanasia al acelerar la muerte. Sonia Escudero, miembro disidente del partido peronista gobernante, sostuvo que retirar la nutrición y la hidratación podría causar dolor a un moribundo.

Sin embargo, expertos en medicina y bioética afirmaron que las evidencias científicas demuestran que los moribundos naturalmente dejan de comer y beber por un motivo, que sus organismos se están extinguiendo y que alimentarlos forzosamente les causa dolor. En cambio, sin alimentos ni bebida, el metabolismo produce sustancias que causan un sentimiento de euforia. Al retirar las sondas de alimentación, "uno hace que pasen su tiempo más cómodos, no menos, cuando están cerca de la muerte", dijo Dan Brock, profesor de ética médica en la Universidad de Harvard en Cambridge, Massachusetts. "Toda la evidencia indica que no están sufriendo", agregó.

Copyright © EL COLOMBIANO S.A. & CIA. S.C.A.
 

General chileno víctima de la dictadura murió en Bélgica por eutanasia

Mitos en torno a la eutanasia en Holanda

by Marco Hochgemuth

La ley holandesa de eutanasia es motivo de críticas en muchos países. Regularmente se levantan voces de detractores denunciando que es muy fácil practicar la eutanasia en Holanda.

Se ha dicho que los mayores corren peligro en los hospitales. Incluso se abrirá próximamente una clínica especial adonde puedes acudir si estás cansado de la vida. Historias fantásticas, pero ¿cuál es la realidad?

Mito 1: Es muy fácil practicar la eutanasia en Holanda
Haga click aquí para leer mas sobre nuestro sitio

Vivir es mucho más que respirar

Tomado ELPAÍS.com

La alimentación artificial por sonda está en el límite entre el tratamiento médico y el cuidado - La opinión del paciente es clave para retirarla

La pregunta es: la sonda que alimenta a una persona incapaz de deglutir, ¿es un tratamiento médico más? ¿Puede considerarse excepcional? ¿Es lícito renunciar a él? Es, quizá, el caso más claro en que el límite entre lo que supone un cuidado básico de una persona, en cualquiera que sea su estado, y el tratamiento médico que puede resultar abusivo es difuso. En una medicina que tiende a dar cada vez más peso a la voluntad del paciente o a quienes toman la decisión por ellos, aspectos como la nutrición enteral (una sonda que entra por la nariz y llega al estómago) o parenteral (el tubo entra a través del abdomen directamente) está, al menos en España, en ese terreno fronterizo del que es difícil salir. Sobre todo si intervienen aspectos como la moral y las creencias. Y ni a los facultativos ni a los enfermos y sus allegados se les puede privar de tener sus opciones.

La situación generada alrededor de la petición de Dolores Martón de que retiren la sonda que desde hace casi un año alimenta a su tía, Carmen López Domínguez, es una muestra de este conflicto. López Domínguez tiene 91 años, está ciega, sorda y sufre demencia. Además, por estar encamada se le han ulcerado las rodillas y el coxis. Y, para evitar que se quite la sonda, tiene atadas las manos -lo que en lenguaje sanitario se llama contención-.
"Está sufriendo, y no tiene expectativas de mejora. No la puedo ni tocar porque le duele solo con que la acaricie". Este es el argumento de su sobrina y tutora legal para pedir que se le quiten las contenciones, se la sede -aun a riesgo de que ello acelere su muerte- y se le retire la sonda. "No padece ningún dolor evidente ni sufre trastorno conductual que demuestre inquietud, ansiedad, sufrimiento, etcétera", responde el comité ético de la empresa propietaria de la residencia, SARquavitae, que trabaja de manera concertada con la Comunidad de Madrid. Si es como dice el establecimiento, "que le quiten las contenciones", contrargumenta la sobrina. Y en este tira y afloja llevan ya casi tres semanas.

Hay otros teóricos protagonistas de esta historia, pero han preferido no intervenir. Ni la Consejería de Sanidad ni la de Asuntos Sociales han decidido tomar cartas en el asunto, al entender que es una cuestión que deben resolver la mujer -o su tutora- y sus médicos. Tampoco el Ministerio de Sanidad, que opina que debe ser la comunidad, que tiene las transferencias sanitarias, la que resuelva. Así que el conflicto se ha quedado en un enfrentamiento entre Martón y la residencia.

El problema es que en España, al contrario que en otros países, como Estados Unidos, no hay un protocolo claro que establezca que la alimentación artificial -"por un tubo de plástico que se mete por la nariz hasta el estómago", como recalca Luis Montes, presidente de Derecho a Morir Dignamente (DMD)- es un tratamiento médico.
La prueba es que Jacinto Bátiz, de la Comisión de deontología de la Organización Médica Colegial, compara retirar la sonda con negar la alimentación a un bebé -que necesita de un biberón- o a una persona que puede estar limitada físicamente para alimentarse por sus propios medios. Por el contrario, Montes -el anestesista que fue absuelto de las supuestas eutanasias del hospital de Leganés en 2005- y Fernando Soler, ambos médicos del hospital de Leganés y miembros de DMD, consideran que se trata de una medida extraordinaria ya que lo que, en su caso, podría producir inanición a la anciana es su propia demencia, que le impide ingerir alimentos de una manera natural (y, probablemente, también la incapacita para sentir hambre o sed como una persona con plenas capacidades).

El secretario de la Sociedad Española de Nutrición Parenteral y Enteral (Senpe), Juan Carlos Montejo, establece, primero, ante un caso que no conoce de primera mano, prevenciones como "que no haya intereses ocultos". Pero, en general, afirma que "los eticistas y los especialistas son partidarios de considerar la nutrición artificial como un tratamiento médico". "En ese caso sería de aplicación la ley de autonomía del paciente", añade.

En medio de tanta opinión, la sobrina cree que si la opción para alimentarla es que siga atada, se está produciendo un "encarnizamiento terapéutico", ya que las incomodidades de una sonda que lo único que hace es prolongar el malestar de la anciana no están justificadas porque no se espera ninguna mejoría en su estado.

Al buscar la opinión de expertos que ven el caso desde lejos -aunque en su práctica diaria se enfrenten a situaciones parecidas-, tampoco hay una opinión tajante. En una carta a este periódico, la médica de cuidados paliativos Amparo Gisbert es tajante: "Cuando el paciente diagnosticado de demencia es incapaz de alimentarse por sí mismo, la evidencia científica nos dice que alimentar de manera artificial no mejora su calidad de vida".

Pero cuando la opinión no se extrae de una carta, sino de una conversación más larga, aparecen los matices. Es lo que sucede con Miguel Ángel Rubio, secretario de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición y médico del hospital Clínico San Carlos de Madrid. "Se tiene que tender a que el soporte nutricional sea como un tratamiento médico", afirma. En un caso como el de Carmen López eso quiere decir, explica el médico, que si no se le trataría una neumonía, tampoco habría por qué sondarla para alimentarla. Porque se trata de una medida "que está al nivel de dar antibiótico".

"Los americanos esto lo tienen más claro", dice. La clave es lo que se considera un "tratamiento fútil", que se define como el que se proporciona cuando se ha llegado a "un punto de retorno, en el que se haga lo que se haga solo se va a alargar la supervivencia", sin "confort o bienestar".

Si la reflexión acabara aquí, no habría debate. Pero en España la situación no es tan clara, según indica el médico. "Porque aquí no se considera solo tratamiento, sino también cuidado. Tenemos refranes como que aquí no se niega a nadie el pan y la sal o un vaso de agua. Es algo cultural, muy mediterráneo".

Y, además, esta falta de una postura clara se enturbia más todavía cuando entran en juego consideraciones morales. "Y eso depende de cada uno, médicos y pacientes", afirma el médico.

Y al entrar en este terreno, el médico admite que hay dos posturas diáfanas. "Los más agnósticos serían más partidarios de retirar el tratamiento de una persona terminal". Para ellos, esto es lícito "cuando las cargas son mayores que el beneficio", indica.

En este caso, de una persona ulcerada, "se le puede poner sedación para que no esté atada", indica. "Porque en el caso de una persona demenciada no sabemos si grita por la propia demencia o por la incomodidad".
En el otro extremo están quienes pueden caer "en un encarnizamiento terapéutico", que lo pueden justificar como "una decisión casi divina de prolongar la vida a cualquier precio", sigue su razonamiento Rubio. "Son los que afirman que su ética les obliga a pinchar, a ponerle una vía", aunque no vaya a haber una mejoría, solo para evitar que se muera.

El médico está acostumbrado a ver ambas posturas. "Lo normal es llegar a un pacto entre el médico y los familiares, y eso no suele trascender a los comités de ética", indica.

Estas instituciones solo intervienen en casos excepcionales, suelen estar formados por representantes del centro sanitario, alguien con conocimientos legales y representantes de los pacientes. Por eso Antonio Burgueño, director del Programa Desatar al Anciano y al Enfermo de Alzhéimer de Confederación Española de Organizaciones de Mayores (CEOMA) duda, para empezar, de que "exista un comité de ética asistencial en la residencia de Leganés, que sea reglado y controlado por el Comité Central de Ética Asistencial", ya que no se trata de un centro sanitario, sino de uno asistencial. Para Burgueño, lo importante no es tanto la sonda -que se puede obviar por medio de una gástrica, que se quita y se pone y cuya vía de entrada se tapa con un apósito, por lo que no molesta a la enferma ni hay riesgo de que se la quite- sino el hecho de tener a alguien atado durante meses, algo que resulta "siempre evitable".

Además, como dice Rubio, los dictámenes de estos comités "son recomendaciones". "Lo único regulado es no incurrir en la eutanasia, que es delito".

Porque "la decisión la debe tomar el equipo terapéutico con el familiar responsable". Y aquí entra en juego un aspecto que es tan importante y decisorio como los que se han expuesto hasta ahora, que es el de la autonomía del paciente.

Este principio se ha ido reforzando en la legislación española. Aunque ya estaba en la Ley General de Sanidad de 1986, fue la ley de Autonomía del Paciente de 2002 la que refuerza figuras como las del consentimiento informado, los documentos de voluntades anticipadas (testamento vital) y la de quién puede decidir en caso de si el involucrado no está en condiciones de indicar lo que quiere.

Estos aspectos quedan reforzados en la futura ley de muerte digna, que está en estos momentos pendiente de trámite en el Congreso -y que es posible que no se llegue a debatir debido al adelanto electoral y a que, si gana el PP, como de momento indican las encuestas, este partido no la ha recibido con especial interés-. En el texto se indica por primera vez que, en caso de conflicto entre los valores o creencias de médico y paciente, deben prevalecer estos últimos, y, a cambio, ofrece a los facultativos la protección jurídica de que quedarán libres de cualquier responsabilidad posterior siempre que lo que hagan no sea ilegal -una eutanasia- y que hayan dejado documentado en la historia clínica que las decisiones adoptadas lo han sido por seguir el testamento vital o las instrucciones del representante legal del afectado.

Curiosamente, en la respuesta que ha dado la residencia a Dolores Martón este aspecto se obvia completamente. O, mejor dicho, se retuerce. Por un lado se menciona que la anciana no había dejado instrucciones sobre qué hacer antes de perder sus facultades (algo que, por otra parte, es muy habitual; según los últimos datos del Ministerio de Sanidad solo unas 100.000 personas han registrado un documento con sus voluntades anticipadas), pero se obvia que la sobrina es la tutora legal de la anciana y que es, por tanto, quien debe decidir.

El debate no es solo español. En EE UU, el caso de Terri Schiavo, la mujer que estuvo 15 años en estado vegetativo hasta que un tribunal autorizó en 2005 a que le retiraran la sonda, es solo una muestra de cómo puede enconarse el debate. Albert Barrocas, de la Universidad de Tulane (Nueva Orleans) y uno de los referentes en este campo de la Sociedad Americana de Nutrición Enteral y Parenteral (Aspen por sus siglas en inglés), admite por correo electrónico el impacto de ese caso. Desde entonces, "muchos Estados, aunque reconocen que la alimentación mediante una sonda es una intervención que puede retirarse -o no-, han exigido específicamente que esta intervención se separe de otros tratamientos médicos, con una mención específica en los documentos de voluntades anticipadas. Si no, la alimentación no se puede retirar sin ir a un tribunal en el que se aporte la "clara y contundente evidencia" de que el individuo había expresado esa voluntad, o de que los riesgos y limitaciones de la terapia claramente sobrepasen sus posibles beneficios".

Esta situación ha sido, de alguna manera, un paso atrás en la consideración de estas situaciones, ya que el principio general de la sociedad médica estadounidense es que se considera "la alimentación mediante sonda nasogástrica un tratamiento médico que se puede rechazar". Barrocas añade que "esta es la opinión de la mayoría de los cuidadores médicos, éticos y teólogos puesto que es una intervención no voluntaria que no se diferencia de los ventiladores excepto por su carga simbólica y emocional".

Precisamente por ese impacto, Barrocas insiste en que la decisión debe tomarse de una manera conjunta por el personal sanitario y los pacientes o sus representantes. Pero admite otra interferencia: "Este punto de vista general fue alterado por el papa Juan Pablo II en 2004, cuando estableció que la alimentación enteral mediante un tubo debía ser considerada un cuidado común que no se diferencia de la alimentación voluntaria por vía oral".
Por una vez, en el caso de Dolores Martón y su tía no ha habido una declaración de la jerarquía católica. De momento, está a la espera de la revisión de la situación por un comité ético independiente.
Mientras, lo único que está claro es que su tía no va a mejorar.

Denunciada una residencia por no aplicar paliativos a una anciana

Tomado ELPAÍS.com

Lleva dos meses pidiendo a la médica de la residencia Los Frailes, en Leganés (Madrid), que le retiren la sonda nasogástrica a su tía y le apliquen una sedación para que no sufra. Como no conseguía una respuesta, el miércoles pasado Dolores Martón puso una reclamación por escrito en el centro sociosanitario, cuya titularidad es de Mapfre/Quavitae. Y, el sábado, asesorada por la asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD), presentó una denuncia ante el juzgado de instrucción de guardia de Leganés.

Conservadores contra muerte digna

Agosto 1 de 2011 Portafolio.co

Dice la sentencia de la Corte que el derecho a vivir implica el derecho a morir dignamente.

Disminuidos en su poder político y reducidas sus cuotas burocráticas, los sectores más retardatarios del Partido Conservador buscan otros medios para imponer sus dogmas y creencias para revivir en Colombia el estado confesional que sepultó la Constitución del 91. Es el caso del proyecto de reforma del Artículo 11 de la Constitución, impulsada por el presidente de ese partido para que diga que “el derecho a la vida es inviolable y recibirá igual protección desde la fecundación hasta la muerte natural”.

El objetivo principal de esa propuesta es eliminar la despenalización del aborto que hizo la Corte Constitucional en casos de embarazos que ponen en peligro la vida de la madre, malformación del feto o producto de violación. Sería un claro retroceso en materia de los derechos de las mujeres, que ha sido muy criticado y rechazado.

Pero la iniciativa tiene otro veneno que ha pasado casi desapercibido: busca eliminar los efectos de otra sentencia de la Corte que abrió la puerta al derecho de pacientes terminales de elegir una muerte digna. En la Sentencia 239 de 1997, la Corte, con ponencia del magistrado Carlos Gaviria, estableció que no habría responsabilidad penal para el médico que ayude a morir a un paciente terminal que lo ha solicitado por su propia voluntad; además, exhortó al Congreso para que “en el tiempo más breve posible y conforme a los principios constitucionales y a elementales consideraciones de humanidad, regule el tema de la muerte digna”.

El debate sobre este tema es complejo, pues incluye alternativas como cuidados paliativos, ortotanasia, eutanasia, suicidio asistido u homicidio por piedad. Hoy es aceptado por casi todo el mundo que no se debe mantener artificialmente la vida de un paciente que sobrevive conectado a tubos, respiradores y otros soportes externos; se debate un poco más el caso de inducir la muerte en personas en coma profundo sin posibilidades de recuperación, y hay más controversia sobre la petición de un paciente con plena conciencia, pero que está inmovilizado y pide que lo ayuden a morir, como el caso de Ramón Sampedro en la película Mar adentro.

La controversia de fondo es si una persona tiene el derecho a elegir libremente sobre su muerte, incluso renunciando a su derecho a vivir, en casos en que la vida que tiene ni siquiera pueda calificarse como digna. Dice la sentencia de la Corte que el derecho a vivir implica el derecho a morir dignamente, y que “el Estado no puede oponerse a la decisión del individuo que no desea seguir viviendo y solicita que le ayuden a morir, cuando sufre una enfermedad terminal que le produce dolores insoportables, incompatibles con su idea de dignidad”.

El debate tiene un claro trasfondo religioso. Para los cristianos tradicionales es un pecado grave, porque sólo Dios puede disponer de la vida, pero muchos otros comparten la visión del teólogo Hans Küng, para quien “morir con dignidad es requisito de toda ética humanitaria, porque la muerte forma parte de la vida”.

MAURICIO GABRERA G. - Consultor Privado

Conocido como el 'Doctor Muerte', ayudó a más de 100 personas a poner fin a sus vidas.

Junio 3 de 2011
Desde el 2006, cuando finalmente fue liberado de una prisión en EE. UU. tras prometer que nunca más asistiría en el suicidio de una persona, Jack Kevorkian -más conocido como el "Doctor Muerte"- vivió sus últimos años con un bajo perfil, alejado de los medios, y confinado a una pequeña y austera residencia en Bloomfield Hills, Michigan.

Su vida terminó muy distante a la del polémico hombre que en la década de los noventa generó una polémica mundial y agitó al mundo de la medicina con su cruzada por la eutanasia y por derecho a morir dignamente.

Kevorkian, que murió este viernes a los 83 años -de causas naturales, valga aclarar-, saltó a la fama el 4 de junio de 1990 cuando convocó a los medios de comunicación en el estado de Oregón para informarles que había ayudado en el suicidio de Janet Adkins, una profesora escolar que sufría de Alzheimer.

"Mi meta -dijo entonces- es hacer de la eutanasia una experiencia positiva. Estoy tratando de sacudir al establecimiento médico para que acepte su responsabilidad, y esa responsabilidad incluye asistir a los pacientes a la hora de su muerte".

El "Doctor Muerte", que para ese entonces ya tenía 61 años y una carrera poco envidiable como patólogo, se comenzó a interesar por la "muerte digna" una década antes, escandalizado por el sufrimiento de los reos que eran ejecutados con la silla eléctrica o en una cámara de gas.

Tras un viaje Holanda, donde se entrevistó con médicos que desarrollaban técnicas para practicar la eutanasia, desarrolló una sencilla máquina a la que llamó el "mercitron", y que se convertiría en el instrumento ideal para sus planes.

La máquina permitiría a los pacientes terminales auto inyectarse un sedante y luego una dosis letal de cloruro de potasio que paralizaba el corazón. De esa manera, el médico no tendría consecuencias jurídicas pues la decisión, y el acto en sí, corría por cuenta del paciente.

La muerte de Adkins fue la primera en una serie de 130 suicidios asistidos a lo largo de un período de 9 años.

Como se esperaba, el tema desató un gran debate nacional e internacional. Para muchos, como la Asociación Médica de Estados Unidos, Kevorkian era un "instrumento irresponsable de muerte" que planteaba una gran amenaza para el público. Pero otros lo veían como un santo, y fueron miles los que lo buscaron por todo el país para que los ayudara a morir.

El 'doctor' no aceptaba a todos sus pacientes. Primero debían demostrar que padecían de una enfermedad terminal o incurable. Y luego que estaban en su "sano juicio" antes de tomar tal decisión.

A lo largo de los años, Kevorkian fue arrestado en más de 20 ocasiones y enfrentó 6 juicios por intento de homicidio, saliendo avante en todos.

Su cruzada fue tan exitosa -en cierto sentido- que en 1997 el Estado de Oregón aprobó una ley que permitía a los médicos prescribir una dosis letal a pacientes terminales que quisieran acabar con sus vidas.

Aunque la ley de Oregón fue demanda en varias ocasiones, en el 2006 la Corte Suprema de Justicia de EE.U. dictaminó que constituía una práctica legítima.

Para Kevorkian, no obstante, la ley de Oregón no era suficiente pues el suicidio asistido seguía prohibido en los otros 49 estados y a nivel federal.

Además, no respondía a su principal interés. Si bien los médicos podían prescribir una dosis letal -o, como en su caso, proporcionar los medios para el suicidio- Kevorkian creía que la sociedad y el mundo médico debía aceptar la práctica como tal. De lo contrario, el enfermo seguiría siendo dejado a su propia suerte.

Y para desafiar al establecimiento fue más allá. En septiembre de 1998 se grabó mientras asistía en su suicidio a Thomas Youk, un hombre que sufría de la enfermedad de Lou Gehrig. En esta ocasión sin embargo, él mismo fue quien inyectó la dosis letal pues el paciente no estaba en capacidad de hacerlo. Pocos días después envió el incriminador video al programa 60 minutos, que lo hizo público el 22 de noviembre de ese año.

"Me tienen que arrestar y acusar. O ganan ellos o ganó yo. Si no lo hacen, gané yo", le dijo desafiante a Mike Wallace, director del programa.

El video generó un gran escándalo y, por supuesto, su arresto y posterior juicio en el que esta vez si fue condenado.

"Usted tuvo la audacia de aparecer en televisión nacional para mostrarle al mundo lo que hizo y retando al Estado para que lo detuviera. Considérese por tanto detenido", le dijo la juez Jessica Cooper, luego de sentenciarlo a entre 10 y 20 años de cárcel por homicidio en segundo grado.

Kevorkian, que luego admitiría su error y arrogancia, pasó siete años en la cárcel hasta ser liberado en el 2006.

SERGIO GÓMEZ MASERI
Corresponsal de EL TIEMPO
Washington

Andalucía resuelve casos extremos sin objeciones

La Ley de Muerte Digna andaluza cumple un año con total normalidad

Por OLIVIA CARBALLAR Sevilla 04/04/2011. Tomado del Publico.es

Cada día, en los hospitales andaluces se dan casos en los que se deja de aplicar un tratamiento que no beneficia y añade dolor; se practican sedaciones; se debate si es mejor poner una sonda nasogástrica o no; y todos los días los pacientes y sus familiares reciben ayuda para superar el dolor. La Ley de Muerte Digna andaluza, que está sirviendo de ejemplo al Gobierno y a otras comunidades para la elaboración de normas similares, ha cumplido un año con bastantes avances y sin hacer ruido, a pesar del rechazo que suscitó en los sectores ultraconservadores del PP y la Iglesia, y que ahora repiten ante el temor de que los nuevos textos abran la puerta a la eutanasia.
Según informó a este diario la Consejería de Salud andaluza, ni ha habido objeciones a la ley regula buenas prácticas clínicas, por lo que Salud considera que no hay cabida para la objeción de conciencia; ni ha habido, por tanto, multas por incumplimiento de la norma, que excluye la eutanasia y el suicidio asistido el caso de Ramón Sampedro, tipificados como delitos.

Además, aquellas situaciones complicadas en las que han tenido que intervenir los comités de ética por tratarse, por ejemplo, de desconexiones, se han resuelto satisfactoriamente. Las familias, de hecho, han enviado cartas de agradecimiento por haber dado solución, siempre dentro de los límites que marca la ley, a una situación penosa e irreversible. Conclusión: los hospitales están funcionando con "total normalidad" en este primer año de aplicación, aunque con dos enormes diferencias que corroboran que la normativa era necesaria a pesar de que ya existía una Ley de Autonomía del Paciente.
Por un lado, los pacientes tienen ahora absolutamente garantizado su derecho a una muerte sin dolor, al contrario de lo que le ocurrió a Inmaculada Echevarría, que tuvo que cambiar de un hospital privado a uno público para ser desconectada del respirador que la mantenía con vida. Y, por otro, los médicos tienen garantizado el suyo a desarrollar su trabajo sin ser cuestionados, como ocurrió en el caso de las sedaciones en el hospital de Leganés (Madrid).

"Existe mayor conciencia sobre este tema y eso ya es un motivo de orgullo. Se trata de una ley necesaria y compartida por la ciudadanía. Y el hecho de que en este año todo haya funcionado con normalidad es el mejor ejemplo de su utilidad", explica la consejera de Salud, María Jesús Montero (PSOE). La consejera insiste en que la ley ha tenido su mayor incidencia dentro de los hospitales en los profesionales, que ahora están tranquilos de que su labor no volverá a ser cuestionada. El doctor Montes, que padeció un calvario por el caso Leganés, fue absuelto por los tribunales.
El reforzamiento de los cuidados paliativos es uno de los logros tangibles de la norma, que garantiza el derecho a recibirlos de modo integral en el hospital y en casa. En este primer año se han creado siete equipos de soporte de cuidados paliativos domiciliario y a lo largo de 2011 se incorporarán dos unidades en los hospitales Reina Sofía de Córdoba y Costa del Sol de Málaga. Estos recursos se suman a las 15 unidades hospitalarias, 24 equipos domiciliarios y 15 equipos mixtos ya existentes en la comunidad. Además, el 72% de las habitaciones son ya individuales, otro aspecto que garantiza la ley. "El paciente tiene derecho a recibir cuidados paliativos donde quiera. Y todos los profesionales deben tener competencias en ello. Los recursos avanzados tienen que apoyar a la atención primaria dentro de un modelo de atención compartida. Por eso es muy importante la formación", afirma el director del Plan Andaluz de Cuidados Paliativos, Rafael Cía.

La ley también ha reforzado los testamentos vitales. La mayoría, entre un 80-90%, muestran su rechazo a las prácticas que no van a servir para mejorar y van a aumentar el dolor. Este año en Andalucía han ejercido este derecho casi 5.000 personas. En total, durante los más de seis años que lleva vigente el registro, la cifra se eleva a 20.256.
Los responsables de Salud insisten también en la función pedagógica de la ley: "Los cuidados paliativos no son algo apocalíptico. Muchas veces no se aplican en la fase avanzada de la enfermedad, sino que son compatibles con otros tratamientos", añade Cía. Pero sobre todo lo que destacan los responsables sanitarios es que se trata de una ley necesaria cada día. "No estamos hablando de desconexiones ni de casos mediáticos. Estamos hablando de buena praxis clínica a diario", zanja Cía.


Zúrich rechaza en referendo prohibir el 'turismo de la muerte'

Fracasó este domingo una iniciativa contra el suicidio asistido en ese cantón suizo.

Los electores rechazaron dos iniciativas para prohibir el suicidio asistido o para limitar el beneficio de esa práctica a los ciudadanos locales, lo que habría impedido el llamado "turismo de la muerte".

La primera de las consultas, que buscaba la prohibición total del suicidio asistido a nivel federal, sólo obtuvo un 15 por ciento de apoyo entre los algo más de 174.000 personas que votaron.

La segunda, que con el eslogan de 'No al turismo de la muerte en el cantón de Zúrich' pretendía evitar que ciudadanos suizos de otros cantones, o personas llegadas del extranjero, recurrieran a los servicios de las asociaciones implantadas en esa ciudad, también fue rechazada. Apenas un 22 por ciento de los más de 190.000 votantes la apoyó.

Ambas consultas fueron lanzadas por un partido cristiano, la Unión Democrática Federal (UDF), que combate la práctica del suicidio asistido desde su creación en 1975. "El Estado no debe autorizar que se cobren vidas. Eso no está escrito en la Biblia", señalaba el diputado cantonal de Zúrich por ese partido Hans Peter Haring.

Ninguna de las dos consultas gozaba de gran apoyo entre el resto de los partidos políticos y los sondeos recientes daban cuenta de un apoyo mayoritario de los suizos al suicidio asistido.

A pesar de que la consulta sólo se celebraba en el cantón de Zúrich, su resultado tendrá impacto a nivel federal.

Ginebra (EFE) Tomado de EL TIEMPO Mayo 16 de 2011.

España aprueba el derecho a morir dignamente


Por: Emilio de Benito / Madrid / El País de España | Elespectador.com

Un paciente podrá renunciar al tratamiento y al uso de medicamentos, sin que ello implique sanciones para los galenos.

El Consejo de Ministros aprobó este viernes el anteproyecto de ley de Cuidados Paliativos y Muerte Digna, una norma que pretende aclarar los derechos de los pacientes en situación terminal y las obligaciones del personal que los atiende. La ley consagra los derechos a renunciar a un tratamiento médico y al uso de sedaciones terminales aun a costa de acortar la agonía y acelerar la muerte. El texto también reconoce el derecho del paciente a que, en la etapa final de su vida, se preserve su intimidad y la de su familia, a que esté acompañado y a que se le permita recibir el auxilio espiritual que solicite conforme a sus creencias. La ley establece que, al menos en la fase de agonía, el enfermo podrá pasarla en una habitación individual.
Hasta ahora, la mayor parte de estos derechos estaban recogidos en la ley de autonomía del paciente de 2002, pero casos como el de Inmaculada Echevarría, que tuvo que esperar seis meses para que la desconectaran del respirador que la mantenía con vida, han aconsejado elaborar otra ley más concreta.
La ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, ha señalado en la rueda de prensa posterior al Consejo de Ministros que el Gobierno "ha querido dar un paso más y pasar de un modelo asistencial a un sistema de derechos y garantías". La ministra ha dicho que se trata de una norma "muy demandada" por asociaciónes sanitarias y de pacientes, y por los ciudadanos, consensuada con expertos, asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios, y ha confiado en que ese consenso rija también su tramitación parlamentaria.
La Ley de Cuidados Paliativos y Muerte Digna no regula la eutanasia ni la ayuda necesaria al suicidio, que siguen estando penalizados. A pesar de que el PSOE había incluido en su programa electoral de 2004 la creación de una comisión parlamentaria para estudiar la eutanasia, el debate no se ha abierto ni se incluyó el tema en el plan para su mandato de la legislatura que termina el año que viene. En este sentido, Pajín ha destacado que la ley "no despenaliza ni la eutanasia ni el suicidio asistido. Lo que hace es asegurar que la intervención sobre el paciente evite el ensañamiento terapéutico y el sufrimiento innecesario".
La norma, básicamente, pone negro sobre blanco lo que en el ámbito de la atención al final de la vida se considera una buena práctica médica: tratar hasta que no hay esperanza y aliviar el sufrimiento a partir de ese momento. Asimismo, se insiste en el derecho a la atención domiciliaria y en que también los menores deben ser atendidos.
Respecto a los profesionales, no se contempla ningún tipo de objeción, ya que las prácticas reguladas están consideradas como parte del correcto proceder y son derechos indisputables del paciente. Una encuesta de finales de 2010 recogía que el 97,3% de los responsables de colegios profesionales estaba de acuerdo en aplicar tratamientos para eliminar el dolor aunque estos acorten la vida del paciente.
Tras el visto bueno del Ejecutivo, el texto se remitirá al Consejo de Estado y resto de órganos consultivos, y se presentará a las comunidades autónomas en el marco del Consejo Interterritorial. Tras esto, ya en el mes de junio, se llevará nuevamente al Consejo de Ministros para que apruebe el proyecto de ley y pueda iniciarse la tramitación parlamentaria en el Congreso de los Diputados. Según las previsiones de Sanidad, el objetivo es que la ley, que entrará en vigor un mes después de su publicación en el Boletín Oficial del Estado (BOE), pueda aprobarse antes de que acabe el año, teniendo en cuenta que la tramitación parlamentaria suele demorarse entre cuatro y seis meses.
Tras los pasos de Andalucía
Andalucía ha sido la primera comunidad autónoma en regular el derecho a una muerte digna. "Una vida digna requiere una muerte digna", establece el preámbulo del texto de la norma autonómica, que el Parlamento andaluz aprobó por unanimidad el 17 de marzo de 2010.
La ley andaluza, redactada con el acuerdo y las aportaciones de más de 60 colectivos, reconoce el derecho a recibir, o no si así lo desea el paciente, información clínica veraz y comprensible sobre su diagnóstico, con el fin de ayudarle en la toma de decisiones. También se regula el derecho del paciente a recibir tratamiento para el dolor, incluyendo la sedación paliativa y cuidados paliativos integrales en su domicilio siempre que no estén contraindicados. La persona afectada podrá igualmente rechazar o paralizar cualquier tratamiento o intervención, aunque ello pueda poner en peligro su vida.
Aragón también aprobó, el 24 de marzo pasado, una ley autonómica similar. Solo el Partido Popular rechazó la propuesta, por considerar que la norma es una "trampa" hacia la eutanasia y porque no permite la objeción de conciencia. Este asunto también preocupó al PP andaluz, por miedo a contrariar al ala más dura del partido y a la Iglesia, pero finalmente en Andalucía optaron por forzar que los artículos de la norma se votaran por separado, para oponerse solo a tres.


En Ciudad de México 497 personas asumen ley de Voluntad Anticipada

Viernes 08 de octubre de 2010 Allan López | El Universal

Desde que en el DF se publicó la Ley de Voluntad Anticipada, única en el país, 497 personas han firmado un documento que avala que cuando exista una enfermedad terminal y no haya tratamiento alguno para curarla, ésta tiene el poder legal de desistir a medios, tratamientos o procedimientos que prolonguen innecesariamente la vida del paciente.

Armando Ahued Ortega, secretario de Salud del DF, explicó que se trata de una ley que certifica que cuando médicamente ya se comprobó que la enfermedad de una persona no tiene cura, obtendrá los cuidados paliativos necesarios, es decir, el “cuidado activo y total de aquellas enfermedades que no responden a tratamiento curativo e incluyen el control del dolor y otros síntomas”.

María de la Soledad Escamilla, encargada del programa de Voluntad Anticipada de la Secretaría de Salud capitalina, informó que el costo para tramitar este documento en la notaría es de mil 900 pesos y puede hacerse con pacientes de hospitales privados o públicos, incluso, de otros estados de la República han venido al DF a firmar el documento.

Ahued aseguró que por ningún motivo se trata de un procedimiento de eutanasia, pues la ley en su artículo segundo prohíbe cualquier conducta médica que propicie el acortamiento intencional de la vida.

Al inaugurar el simposio “Cuidados paliativos y Voluntad Anticipada”, el titular de la Secretaría de Salud (SS) local afirmó que ésta es una iniciativa que desde su publicación en la Gaceta Oficial del DF en 2008, busca garantizar el bien morir de una persona y lo cual hasta ahora puede hacerse de manera legal.

Ahued Ortega explicó que así como él ya lo hizo, una persona aunque se encuentre gozando de una salud plena puede acudir ante cualquier notario público para firmar un documento que indique a sus familiares que en caso de tener una enfermedad terminal se eviten tratamientos tortuosos para prolongar la vida.

Agregó que cuando un paciente ya está desahuciado y no tiene capacidad de decidir por sí mismo, la ley otorga facultades a la familia para solicitar esta disposición siempre y cuando se haga en presencia de dos testigos y del personal médico para después hacerlo oficial ante notario. La SSDF está tratando de difundir esta opción a los cuidados.

Terry Pratchett, que padece alzheimer, está a favor de legalizar la eutanasia

En un discurso ante el Real Colegio de Médicos, en Londres, Pratchett dice que está dispuesto a ofrecerse como un “caso prueba” a fin de poner en marcha este tribunal, que estaría integrado por un experto legal en asuntos familiares y un médico
experimentado en enfermedades muy graves.

El “momento está llegando” para legalizar el suicidio asistido, penado actualmente en el Reino Unido, señaló Pratchett, escritor de fantasía y ciencia ficción de 61 años. La opinión del autor, a quien se le diagnosticó alzheimer en el año 2007, sale a la luz después de que la BBC sacara el fin de semana un sondeo en el que casi tres de cada cuatro británicos está a favor de la muerte asistida en el caso de enfermos terminales.

El “momento está llegando” para legalizar el suicidio asistido, penado actualmente en el Reino Unido, señaló Pratchett, escritor de fantasía y ciencia ficción de 61 años.

La opinión del autor, a quien se le diagnosticó alzheimer en el año 2007, sale a la luz después de que la BBC sacara el fin de semana un sondeo en el que casi tres de cada cuatro británicos está a favor de la muerte asistida en el caso de enfermos terminales.

Además, una encuesta publicada hoy en el diario The Daily Telegraph, hecha por la firma YouGov, señala que el 75 por ciento de los 2.053 adultos consultados también manifestaron su posición a favor de modificar la legislación sobre el suicidio asistido.

Según Pratchett, es importante tener en cuenta que la persona que quiera poner fin a su vida esté bien psíquicamente y no se vea influenciada por terceros.

“Me parece sensato mirar a la profesión médica, que durante siglos nos ha ayudado a vivir más y llevar vidas más saludables, para que nos ayude a morir en paz entre nuestros seres queridos en nuestra casa sin tener que estar mucho tiempo en la sala de espera de Dios”, sostiene el escritor, cuyas afirmaciones son adelantadas hoy por los medios británicos.

Sus comentarios coinciden, además, con el caso de Kay Gilderdale, de 55 años, absuelta la semana pasada de la acusación de intento de asesinado por haber ayudado a su hija Lynn, de 31, a suicidarse.

Gilderdale admitió haber dado a su hija —que padecía una encefalomielitis miálgica incurable y llevaba diecisiete años postrada en cama— un cóctel de fármacos.

Además le inyectó en vena tres jeringuillas de aire para provocarle la muerte después de que la joven intentase sin éxito quitarse la vida con una sobredosis de morfina y pidiera a aquélla expresamente que la ayudara a morir.

Michael Caine se declara a favor de la eutanasia

El actor revela que pidió la muerte asistida para su padre

El actor londinense Michael Caine reveló el pasado sábado en una entrevista radiofónica con Classic FM que en 1955 pidió a un médico que ayudara a su padre a morir. A Maurice Micklewhite, que era porteador en un mercado de pescado, le habían dado cuatro días de vida a causa de un cáncer de hígado.

"Estaba tan angustiado de ver a mi padre en tal estado de dolor que le dije al doctor: 'Si no hay nada más que pueda hacer, aplíquele una sobredosis y termine con esto". En un principio el médico se negó, pues la asistencia al suicidio era un crimen entonces y lo sigue siendo hoy. "Nosotros no podemos hacer eso", respondió el doctor. Sin embargo, cuando Caine iba a salir de la habitación el doctor se dirigió a él: "Vuelva a medianoche". "Hice lo que me dijo y a las 12.05 mi padre murió. Había llevado a cabo mi petición". Maurice tenía 56 años cuando murió y su hijo 22.

Hoy Caine tiene 77 años y dice que su madre, Ellen, murió en 1989 sin saber toda la verdad sobre la muerte de su marido. La eutanasia y el suicidio asistido son un debate candente en Reino Unido. Aunque formalmente el suicidio asistido está penado con 14 años de cárcel por una ley de 1961, en febrero de este año la fiscalía matizó esas directrices y añadió una cláusula por la cual no se procesará a quien ayude a morir de buena fe a un enfermo incurable que haya tomado la decisión sin presiones.

Cuando el sábado el presentador del programa preguntó al ganador de dos oscars si estaba de acuerdo con la eutanasia voluntaria, Caine respondió: "Sí, estoy de acuerdo si uno se encuentra en un estado en que la vida ya no es soportable y se quiere ir. No estoy diciendo que cualquier otra persona pueda tomar esa decisión por ti, yo lo hice cuando mi padre estaba semiinconsciente".

Una portavoz de la ONG Dignity in Dying (Dignidad en la muerte) celebró la confesión de sir Michael Caine y pidió que se pongan en marcha medidas para permitir aplicar la eutanasia a pacientes terminales si es su voluntad. También se ha pronunciado sobre el caso de Caine una ONG contraria a la eutanasia: Care, Not Killing.

El 60% de los españoles legalizaría la eutanasia, según un estudio del CIS

Ramón Sampedro, Chantal Sébire, Terri Schiavo, Eluana Englaro, Hannah Jones, Inmaculada Echevarría y Piergiorgio Welby.

·Sólo 1 de cada diez españoles está totalmente en contra. ·Las opiniones son similares entre simpatizantes del PSOE y del PP. ·La imprecisión de la ley sigue generando situaciones dramáticas.

La muerte digna en España es un derecho. Maquiavélico y difuso. Pero un derecho. Las rotativas han impreso en las últimas dos décadas multitud de historias de superación. Felices necrológicas de muertes dulcificadas por cuidados paliativos. Y eufóricos reportajes sobre acertados tratamientos que han humanizado muertes irreversibles. Pero lo realmente insólito es que este tipo de historias sean noticia si se analiza la tendencia social : sólo uno de cada diez ciudadanos es contrario a la eutanasia.

Existen fórmulas para burlar la ley, pero la eutanasia en España está prohibida La legislación que regula la asistencia paliativa en España es tan imprecisa e hipócrita que prohíbe el suicidio asistido pero permite suministrar al enfermo terminal una dosis letal de cianuro si horas antes se había declarado en huelga de hambre. Existen fórmulas para burlar la ley. Pero la eutanasia está prohibida en España.

Las rigurosas estadísticas del Centro de Investigaciones Sociológicas (CIS) sobre la materia revelan desde hace años que los ciudadanos respaldan la medida. Y películas como Mar adentro, de Alejandro Amenábar, o Million Dollar Baby, dirigida por Clint Eastwood, conmovieron a la sociedad y sedujeron a los escépticos. Pero el Gobierno ignora esta reivindicación social desde la década de los ochenta.

Debate asistencial o debate moral

El último estudio del CIS –realizado hace un año aunque difundido recientemente– refleja que el 60% de los ciudadanos creen que España debería legalizar la eutanasia. Sólo uno de cada diez se opone explícitamente a ello. La radiografía social destaca que la aceptación de la eutanasia no es inherente a la afiliación política o a las creencias religiosas.

La Iglesia es la institución que más se opone y lo compara con el homicidio Sólo el 3% de los votantes del PSOE y el 4% de los militantes del PP son «totalmente» partidarios de prolongar la vida de un paciente artificialmente cuando no existan esperanzas de curación. Respecto a la posibilidad de que los médicos proporcionen los medios necesarios para que un enfermo en fase terminal se quite la vida, casi el 60% de los votantes conservadores y hasta el 77% de los afiliados socialistas defienden la postura. La Iglesia es la institución que se opone de forma más intensa a la eutanasia y la equipara al homicidio. El PP utiliza un lenguaje más ambiguo: defiende los cuidados paliativos que reconozcan la muerte como «un proceso que no deba acelerarse».

Los datos estadísticos cuestionan –y casi ridiculizan– la postura oficialista. El Gobierno rechazó en mayo la creación de una Comisión a propuesta de ERC para debatir sobre el derecho a la eutanasia y a una muerte digna. El argumento: es necesario resolver el debate asistencial antes de abrir el debate moral. El problema: el debate moral ya ha sido resuelto y el debate asistencial permanece enquistado y sin rastro de signos vitales.

El derecho a morir dignamente

"No interesa resolver un tema delicado que no aporta votos". La postura de la Asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD) es contundente. "El Gobierno no despenaliza la eutanasia para no enfrentarse a la Iglesia católica. Y porque las personas moribundas no votan en los comicios y no engordan los resultados electorales". César Caballero, coordinador federal de DMD, es inflexible. Reconoce que se han producido "avances importantes" en la legislación y que España ha evolucionado en cuidados paliativos. "Pero es insuficiente", apunta. Y cita al Reino Unido. "Gran Bretaña es el paradigma de los cuidados paliativos y, sin embargo, una media de 120 ciudadanos viajan a Suiza cada año para morir con dignidad".

La asociación reclama la despenalización de la eutanasia para garantizar la muerte digna en España y evitar el flirteo con prácticas alegales que avalen una atención decente a pacientes en fase terminal.

Andalucía permite la eutanasia pasiva

El Parlamento autonómico aprobó el pasado mes de marzo la primera ley en España que regula los derechos del paciente durante la última etapa de su vida y las obligaciones de los médicos que los tratan.

La denominada ley de Derechos y Garantías de la Dignidad de las Personas en el Proceso de Muerte recoge cuatro actuaciones clínicas: la limitación del esfuerzo terapéutico, el rechazo del tratamiento, la sedación paliativa y la desconexión en caso de fallecimiento. Y excluye dos de la legislación: la eutanasia directa y el suicidio asistido.

Las caras de la eutanasia

En Europa, sólo Holanda y Bélgica disponen de una legislación que acepta la eutanasia activa. Suiza permite esta práctica pero sólo en _caso de enfermos terminales.
A continuación, seis historias de lucha personal por una muerte digna.

Ramón Sampedro 1943–1998: El desafortunado golpe de su cabeza contra una roca lo dejó tetrapléjico. Inició un infructuoso proceso judicial solicitando la muerte digna. Consiguió morir con cianuro ayudado por su amiga Ramona Maneiro.
Inmaculada Echevarría 1955-2007: Padecía distrofia muscular progresiva. La Junta de Andalucía dio luz verde a su deseo de que le retirasen el respirador que la mantenía con vida desde hacía nueve años.
Chantal Sébire 1955-2008: Sufría un irreversible cáncer en la cavidad nasal que se extendía hacia el cere-bro. Solicitó por carta a Sarkozy la legalización de la eutanasia. Ante la negativa, fue hallada muerta. Se quitó la vida con barbitúricos.
Eluana Englaro 1970-2009: Un accidente de tráfico la dejó en estado vegetativo. Su padre consiguió tras-ladarla a un hospital de Udine para suspenderle la alimentación. El caso provocó intensas críticas del Gobierno italiano y la Iglesia.

Un médico con cáncer terminal reclama legalizar la eutanasia en Nueva Zelanda

21-07-2010 / 6:50: h

Sídney (Australia), 21 jul (EFE).- Un médico neozelandés que padece un cáncer terminal ha lanzado una campaña para que la eutanasia voluntaria sea legalizada como un derecho básico de cualquier ser humano, informó hoy la prensa local.

John Pollock, que sufre metástasis del melanoma y al que apenas le quedan unos meses de vida, afirma que las leyes que impiden morir con dignidad son "anticuadas, crueles e innecesarias", según el diario "New Zealand Herald".

Hace un mes, Pollock envió una carta a una prestigiosa revista médica en la que pidió a sus colegas que exijan a su colegio profesional que inste al Parlamento a legalizar la eutanasia.

"La ley establece que sólo podemos dar alivio a los pacientes terminales, aunque algunos se hallen en un estado de sufrimiento similar a los judíos que murieron de hambre en los campos de concentración nazis", dijo en su misiva.

Pollock, de 61 años, se quejó de que "irónicamente, si se tratara de un gato, un perro o un caballo, podemos acabar con su dolor sin riesgo de ir a la cárcel".

"Mi cáncer puede matarme de varias formas, algunas de ellas muy dolorosas e intolerables y que me gustaría evitar, pero nuestras leyes retrógradas y crueles me obligarán a sufrir hasta el final o suicidarme", añadió.

El médico, que se jubiló el pasado diciembre cuando supo que le quedaba menos de un año de vida, aseguró que tendrá "mucha suerte" si fallece de un infarto o neumonía.

Pollock lamentó residir en Nueva Zelanda y no Bélgica u Holanda, donde hubiera tenido la opción de morir voluntariamente cuando su estado se hubiera deteriorado hasta el punto de enorme sufrimiento, siempre que el caso sea contrastado por dos médicos independientes que estén dispuestos a practicar la eutanasia. EFE

REPORTAJE: "OS QUEDA MI RECUERDO"

"Una vida así nadie debería vivirla"

Daniel padecía una enfermedad degenerativa incurable y renunció al tratamiento. Eligió el día en que quería fallecer sedado. Como él, cada vez más enfermos graves y familiares apuran la ley y deciden su muerte. Sin dolor. Sin delito

RAFAEL MÉNDEZ 04/07/2010

En la imagen del vídeo hay un chico muy flaco, más que muy flaco, que musita cada palabra poco a poco, que piensa lo que dice, que sonríe después de casi cada frase. Apenas se le oye y responde a las preguntas de la psiquiatra con calma; su mujer le ayuda. "Yo era muy activo y fuerte y pensaba que era invencible, pero la ELA me ha vencido", cuenta el chico, Daniel Mateo Martínez, de 35 años, que en solo un año ha pasado de ser profesor de educación física a quedar postrado en una silla de ruedas. Daniel está en una de las últimas fases de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa sin cura, que debilita los músculos hasta dejarlos inservibles, pero que no impide que el enfermo siga lúcido. Una enfermedad cruel.

Y Daniel no puede más. Después de mucho luchar, se ha rendido. Explica a los médicos por qué se niega a que le realicen la traqueotomía -imprescindible para que respire- y la gastrostomía -fundamental para poder alimentarle, ya que empieza a tener dificultades para tragar-. Daniel está tranquilo. Quiere morir sin sufrir, no apurar cada hora de vida hasta que una flema le ahogue o que una infección acabe con él, algo inevitable si no prosigue con el tratamiento. "Me he dado cuenta de que la vida puede ser muy buena o muy mala según tengas o no salud", reflexiona. "Me gustaba la montaña y la vida. Ahora es difícil soportarla a cada momento. La enfermedad me ha hecho ser más humilde y darme cuenta de que no somos más que esa flor o la hoja que la mantiene". Y señala con un leve movimiento de cabeza a las flores de la habitación.

Cuando le preguntan qué le pide a los médicos, Daniel medita, se pasa la lengua por el labio superior: "Que respeten a cada persona diferente y en todo lo que queramos hacer con nuestra vida". A Daniel le preguntan por el testamento vital, el documento en el que uno puede dejar escrito que no le mantengan la vida artificialmente: "Cuando uno pierde su autonomía e independencia, es importante dejar escrito lo que uno quiere en su proceso destructivo de la enfermedad. Es como dejarlo todo controlado, e igual que uno deja hecho todo lo de su testamento, es importante pensar en cómo uno quiere morir. Igual que pensamos en la vida, la muerte está más cerca de lo que imaginamos. Puede llegar pronto o no, pero siempre está ahí, presente y posible".

El vídeo se grabó en el hospital de La Paz de Madrid -los psiquiatras pensaron que podía servir de ayuda a otros enfermos ver cómo un hombre lúcido afrontaba la muerte con serenidad- el 25 de noviembre de 2008, y Daniel falleció en su casa sólo unos días después, el 5 de diciembre de ese año, el día que él eligió, sedado por la Asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD). Estaba acompañado por familiares y amigos que le leían el Canto a mí mismo, de Walt Whitman, entre otros poemas que había elegido. Su madre afirma que en un momento dijo: "Estoy en la gloria y vosotros sois los ángeles".

Una de las psiquiatras del equipo que lo trató, Beatriz Rodríguez Vega, recuerda que hay más casos como el de Daniel: "Solemos pensar que solo hay una forma de afrontar la muerte, con angustia y miedo, pero no siempre es así. A veces, con el transcurso de la enfermedad, la gente acepta la situación, algo que es fundamental para morir con serenidad". La Paz es un centro de referencia de ELA, y un equipo de distintas especialidades médicas trata al enfermo y al familiar. Los psiquiatras valoran, entre otras cosas, que la renuncia al tratamiento no sea producto de una depresión, que no sea algo pasajero.

La madre de Daniel, Candi, enfermera de La Paz, no reprime las lágrimas cuando ve el vídeo, ni apenas su padre, Teodosio, repartidor prejubilado de Carburos Metálicos. La enfermedad llegó de improviso un año antes. "Primero tuvo molestias al caminar, que Daniel achacaba a la ropa y al calzado", recuerda Candi. Un día, al acudir al cumpleaños de su hermana, vieron que el estado de Daniel había empeorado. Fue al médico y este le remitió inmediatamente al neurólogo. Sus síntomas le delataban. El 12 de diciembre de 2007 le diagnosticaron la ELA, un mal del que se desconocen las causas. Candi cayó desmayada en la consulta al escuchar el diagnóstico.

"El deterioro fue muy rápido. Yo empecé a llevar sus papeles y en febrero me di cuenta de que ponía reparos a que mirara sus cuentas del banco", recuerda su padre. Daniel, profesor de educación física en un polideportivo de Madrid, sabía cuál iba a ser su fin y ya se había asociado, sin decir nada a nadie, a DMD. La entidad cuenta con unos 2.800 socios y busca "promover el derecho de toda persona a disponer con libertad de su cuerpo y de su vida, y a elegir libre y legalmente el momento y los medios para finalizarla, y defender el derecho de los enfermos terminales e irreversibles a, llegado el momento, morir pacíficamente y sin sufrimientos, si este es su deseo expreso".

Daniel y su familia se volcaron, pero los mazazos caían sobre ellos casi cada día. "Un día veía que ya no podía afeitarse y se hundía", cuenta Teo, el padre. En unos meses estaba en una silla de ruedas, dependiente para todo. Pasó meses con muchas dificultades para dormir. Ni los viajes a México en busca de plantas milagrosas, ni la compra de un "repotenciador celular" de Colombia que prometía una cura mágica a cambio de unos cientos de euros sirvieron, como era previsible, para nada. Naturistas de distinto pelaje hicieron su agosto sin que mejorara el pronóstico de Daniel. Pero él creía que le ayudaría, y sus padres probaron todos los remedios que él sugería.

El 5 de diciembre de 2008, el día elegido para llevar a cabo la sedación terminal, su familia alquiló una furgoneta y todos fueron a Peñalara, una zona de la sierra de Madrid que a él le gustaba mucho. Caía la tarde, todos lo pasaban bien y pensaron que no había prisa para volver a Madrid. "De repente, él dijo: 'Venga, vámonos, que nos están esperando", recuerda su hermano Rubén. La decisión estaba tomada. Fue sedado pasada la medianoche, justo después de felicitar a su hermana por su cumpleaños, y falleció por la mañana.

"No entendíamos al principio su deseo de dejarse morir y le intentamos convencer, pero luego vimos que era egoísta por nuestra parte pedirle que siguiera más tiempo soportando eso", cuenta Rubén. Daniel le dictó días antes sus pensamientos para tranquilizar a la familia. "La ELA ha acabado conmigo en un año. No puedo apenas moverme, comer, respirar ni hablar. Una vida así nadie debería vivirla. Nuestra inteligencia debe servirnos para decir NO al horror del lento proceso destructivo. He perdido la batalla. Según veo mi cuerpo debilitarse, y perdiendo autonomía e independencia, me hace cuestionarme si esto es vida. Para mí no lo es y no me asusta pensar en recibir la muerte. Tengo como opción mi sueño de morir plácidamente dormido y acabar con esta pesadilla". Los versos concluyen: "Me llevo un buen recuerdo de todos, también os queda mi recuerdo. Acepto mi destino y estoy en paz, sin miedo, odio, rencor, culpa ni ningún problema de conciencia. Acepto mi vida y mi muerte como algo inseparable. Nuestros planes no siempre suceden. Quizás no hay principio ni fin, sino un proceso infinito de creación y destrucción".

Aunque pueda parecer un caso de eutanasia, de muerte elegida, no lo es. Cuestión de matices, importantes en este tema. Daniel es un paciente que renuncia al tratamiento. Como lo fue Inmaculada Echevarría, que en 2007 falleció en Granada tras negarse a seguir con el respirador artificial que la mantenía con vida desde que, 10 años antes, quedó postrada y sin apenas capacidad de movimiento.

Al quitarle el respirador, Echevarría estaba abocada a una muerte horrible, incompatible con la dignidad de la persona recogida en la Constitución. Por eso los médicos le aplicaron una sedación terminal, una práctica que consiste en inducir con fármacos un estado de inconsciencia para reducir el dolor de los enfermos terminales aunque les acelere la muerte. El padre de Daniel cuenta que, al renunciar a la traqueotomía, habría fallecido ahogado por la dificultad para tragar: "Las últimas noches empezaba a toser con las flemas y creíamos que se ahogaba", recuerda.

La renuncia al tratamiento es legal desde la Ley de Autonomía del Paciente, de 2002, que establece: "Todo paciente o usuario tiene derecho a negarse al tratamiento". Miguel Bajo, catedrático de Derecho Penal de la Universidad Autónoma de Madrid, explica que esa norma convierte a España en uno de los países más avanzados en la muerte digna aunque no tenga regulada la eutanasia: "Solo Bélgica, Suiza y Holanda tienen legislaciones más abiertas. Convendría clarificar algunas cosas, pero se puede avanzar mucho por la vía de la renuncia al tratamiento".

El Código Penal sí persigue la eutanasia, aunque sin mencionarla. El texto impone "la pena de prisión de dos a cinco años al que coopere con actos necesarios al suicidio de una persona" y penas en grado menor a quien "cause o coopere activamente con actos necesarios y directos a la muerte de otro, por la petición expresa, seria e inequívoca de este, en el caso de que la víctima sufriera una enfermedad grave que conduciría necesariamente a su muerte, o que produjera graves padecimientos permanentes y difíciles de soportar".

Fernando Marín, presidente de DMD Madrid, defiende el tratamiento dado a Daniel: "Sin sedación, habría muerto con una neumonía por aspiración, aunque no sabemos en cuánto tiempo. ¿La sedación anticipó su muerte? Sí. Ahora bien, ¿la medicación provocó la muerte? No. Alivió su sufrimiento. En su caso no había un tratamiento alternativo porque él no quería, y esta sedación está admitida, aunque a muchos profesionales les sigue sonando a eutanasia". Matices.

Marín sigue discurriendo por la fina línea que separa el Código Penal de la Ley de Autonomía del Paciente: "Hay muchas muertes voluntarias que no son eutanasia. La de Ramón Sampedro era eutanasia porque iba a morir en unos años, y la de Daniel o Inmaculada Echevarría no, porque iban a morir pronto y necesitaban una intervención médica para seguir viviendo. Eso es un problema, un juego macabro por no aclarar las cosas y jugar con ambigüedades".

El caso de Daniel no entró en esa categoría penal, como tampoco el de Maribel Aragón Menéndez. "A Maribel le diagnosticaron un cáncer de ovario hace cinco años", cuenta por teléfono Fernando B. Scarpadini, su pareja durante 30 años y con el que se casó hace tres, ya enferma: "Estuvo con quimioterapia durante años de forma casi ininterrumpida y en octubre pasado decidió no darse más. Ya sabía cuál era su final".

En abril pasado, durante un viaje a Sepúlveda, ni la morfina aliviaba sus dolores por la metástasis, el riñón comenzó a fallar y tuvo una oclusión intestinal. "Había llegado el momento de dejar de disfrutar y de sufrir", cuenta Fernando. Fue sedada en casa una noche de madrugada y falleció al día siguiente por la tarde. El viudo pide respeto a su decisión: "Quien, por ser religioso o por lo que sea, quiera vivir hasta el final apurando la vida, que lo haga, pero que nos dejen a los que no queremos eso. Maribel tenía claro que prefería vivir menos tiempo, pero con un mínimo aceptable de calidad de vida, antes que prolongar su existencia a costa de dolores y sufrimientos".

Antes de ser sedada, Maribel grabó también para DMD sus impresiones: "Yo quiero vivir como la que más y me siento viva y tengo unas ganas de estar con mis amigos impresionantes, pero mi cuerpo me avisa de que ya no puedo más y he aprendido a escucharle". Sobre su relación con los médicos avisa: "No quiero que ellos decidan sobre mí ni sobre mi libertad". Allí Maribel aparece fumando, con pelo corto, resto de la cabellera plateada que lucía antes.

Ese es, según Bajo, uno de los problemas, que no todos los médicos han asumido que la voluntad del paciente, o de su familia si este está inconsciente, está por encima de la opinión médica: "Hay médicos anclados en el pasado y con un sentido de la medicina de que ellos son propietarios del paciente. Hay que hacer lo que quiera el paciente porque él es el dueño de su vida y no podemos sustituirlo".

Eso hace que muchas situaciones se resuelvan de forma oscura, incluso cínica. Es el caso de Antonio (nombre ficticio por petición de la familia). En el verano de 2008, un golpe de calor mientras corría lo dejó sin riego en el cerebro. Cuando la ambulancia lo reanimó, había estado ya demasiado tiempo sin actividad cerebral. Quedó en un estado vegetativo. Uno de sus hermanos recuerda cómo lo vivió: "La primera neuróloga que lo atendió en la UVI nos dijo que habíamos tenido mala suerte porque no había muerto. Estuvo nueve meses en el hospital y no reaccionaba a casi nada. De repente, un día le apreté el brazo y lo intentó retirar. Además, la máquina de afeitar le asustaba. Entonces me di cuenta de que sufría. Hasta entonces no nos importaba el tiempo que estuviera en esa situación, pero a partir de entonces...". La familia, sin creencias religiosas, como las anteriores, les insinuaba a los médicos si no habría una solución, ya que no se esperaba mejoría, algo para que "dejara de sufrir". "Nos decían que tuviéramos fe y esperanza, pero no lo veíamos. Sabíamos que nuestro hermano no habría querido estar así y, aunque nosotros preferíamos tenerlo con vida, no era justo con él", recuerda.

A los nueve meses de estar en el hospital, le ofrecieron llevarlo a un centro de cuidados paliativos. "Fuimos a verlo y nos pareció horrible. Una fila de enfermos para morir. No queríamos dejar allí a nuestro hermano". Pidieron el alta voluntaria para llevarlo a casa y el hospital no les hizo más preguntas. Ni qué iban a hacer con él ni para qué se lo llevaban. "Tenía la sensación de que hacía algo malo, de que me lo llevaba a casa para cargármelo", apunta uno de los hermanos. Los médicos de DMD lo sedaron en casa, donde falleció tres días después. El fallecido no había dejado un testamento vital en el que aclarara que renunciara al tratamiento.

Javier Barbero, psicólogo del hospital de La Paz de Madrid y experto en bioética, defiende que si el paciente no está consciente, la decisión la tome la familia "por representación". "El médico tiene que ver qué habría hecho, qué habría querido esa persona en función de sus preferencias y valores, no qué es lo que quieren los hijos. Y, sobre todo, hay que actuar con generosidad moral", añade. Aun así, insiste más en los matices para casos como este: "A una persona que está en un estado vegetativo se le puede retirar la alimentación por sonda nasogástrica si lo pide la familia, retirar el tratamiento antibiótico si tiene una infección, pero dudo de que se pueda acortar la vida, porque en un estado vegetativo persistente puede vivir durante años".

Es lo que le ocurrió a la madre de Dolores (otro nombre ficticio, que pide contar su caso por si sirve a alguien, pero no quiere que se reconozca a su familia). Hace nueve años, su madre, con 60 años, tuvo una meningitis mal tratada que le causó una serie de microinfartos cerebrales que la dejaron en un estado vegetativo. Después de mucha fisioterapia, logró comer muy poco a poco y mover un poco el brazo izquierdo y la pierna derecha. La familia vendió un piso, la tuvo en casa con cuidadores, con el equipamiento especial que necesita una persona completamente dependiente y que costaba más de 3.000 euros al mes. Aún esperan las ayudas de la Ley de Dependencia.

Hasta que, el 16 de mayo pasado, una de las hijas leyó en EL PAÍS la historia de la muerte de María Antonia Liébana, una mujer sin posibilidad de recuperación ni tratamiento tras un infarto cerebral a la que, en contra del criterio del hospital, la familia se la había llevado a casa y la había sedado. El juez incluso mandó a la policía al centro que la atendía para asegurarse de que la alimentaban, pero cuando los hijos pidieron el alta, el magistrado lo aceptó. El Ministerio de Sanidad avaló que en caso de enfermos terminales que no hayan dejado testamento vital, la familia decida qué quiere hacer.

"El reportaje me abrió los ojos. Pensé que ya no tenía sentido seguir así, que no podíamos seguir obligando a vivir a nuestra madre. Había ido a urgencias y le querían poner una sonda nasogástrica para alimentarla. Busqué a una hermana con la que tenía confianza y le planteé el tema. Dar el paso de decirlo en voz alta es muy doloroso", recuerda esta mujer en una cafetería en el centro de Madrid. "El tema", "qué hacer", "plantearlo", las elipsis son frecuentes en los familiares que han pasado por el trago de decidir la muerte de un allegado. Renunciaron al tratamiento, pidieron el alta y, de nuevo, fue sedada en casa. Pocos casos de sedaciones en pacientes cuya muerte no es inminente se dan en la sanidad pública.

Esta familia salió muy escaldada del tratamiento recibido: "¿Por qué salvan a una persona con daños cerebrales irreversibles si luego la sanidad pública no le va a dar recuperación porque tiene más de 60 años? ¿Por qué nadie te ofrece esta posibilidad y tienes que decidir algo superjodido por tu cuenta y sin hablarlo con el médico? Todo es de un gran cinismo. Lo puedes hacer, pero sin decirlo".

© EDICIONES EL PAÍS S.L. - Miguel Yuste 40 - 28037 Madrid [España] - Tel. 91 337 8200

NOTICIAS MAYO 2010
ESPAÑA

El ministerio comprende a los hijos de la "Eluana española", alimentada por orden judicial contra su opinión - 60.000 personas han entregado el testamento vital

RAFAEL MÉNDEZ - Madrid - 17/05/2010