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Readecuación de medidas asistenciales

Hace referencia a la adaptación de los tratamientos a la situación clínica del paciente, es decir, consiste en retirar, ajustar o no suministrar algún tratamiento para prolongar la vida de un paciente sin esperanza de recuperación. Descargue el documento “Esta es mi voluntad 1

Normatividad

Ley 1733 de 2014

“Ley Consuelo Devis Saavedra, mediante la cual se regulan los servicios de cuidados paliativos para el manejo integral de pacientes con enfermedades terminales, crónicas, degenerativas e irreversibles en cualquier fase de la enfermedad de alto impacto en la calidad de vida” leycuidados-paliativos (1)

Sentencia C-233 de 2014

Ley 23 de 1981

Normas sobre ética médica Ley 23 del 81 (1)

Resolución Nº. 13437 de noviembre de 1991

Derechos del paciente RESOLUCION 13437 DE 1991

Artículos

Encíclica Evangelium Vitae - Juan Pablo II

Dejar morir no es matar

Padre Alfonso Llano Escobar Dejar morir no es matar

Entre la eutanasia y la distanasia

Padre Alfonso Llano Escobar Entre la eutanasia...

Morimos por partes

Padre Alfonso Llano Escobar morimosporpartes

Doctor, ¡déjeme morir!

Padre Alfonso Llano Escobar Doctor, déjeme morir

Alocución del Papa Pío XII La prolongación de la vida

Un alto en el camino. Morimos por partes

Alfonso Llano Escobar

Un alto

Vivir es mucho más que respirar

Testimonios

María Villa

Este es el segundo día del padre que paso sin el mío. Un vacío que nadie puede llenar. Hace dos años, en junio del 2012, lo celebramos juntos en mi casa, pero no sabíamos que iba a ser el último. Ese día ya sabíamos que se iba a operar. Había tomado la decisión a pesar de las advertencias de su médico de siempre que sabía que por la condición de su corazón era una operación muy riesgosa. Sin embargo él llevaba algunos años con una dolencia en la columna lumbar y en el coxis que no le permitía caminar más de algunos metros sin que sintiera un muy fuerte dolor. Además hacía unos años había tenido un ACV que lo había limitado mucho físicamente y en el habla, un cáncer de vejiga que le habían tratado también por algunos años, un EPOC que lo obligaba a tener oxígeno que se negaba a usar durante el día y estaba perdiendo la vista por problemas de mácula. Y con todo esto, seguía trabajando en la empresa que había creado hacía más de 60 años. Era todo un guerrero. Después del puente de julio se internó en la clínica y no quiso entrar al quirófano hasta que mi mamá no llegara para despedirse, pues pensaba que iba a morir en el quirófano. Pero la operación fue un éxito: había que descomprimir dos raíces nerviosas , que por la degeneración de las vértebras obstruían el canal por el cual salen las raíces, reemplazando las zonas colapsadas y poniendo células estaminales que ayudan a regenerar el tejido vertebral faltante. El médico que lo operó estaba sorprendido de que mi papá hubiera podido soportar el dolor que debía tener, pero estaba muy contento con el resultado de la cirugía y esperaba que en unos días podría regresar a casa. Sin embargo los días pasaban y los médicos no le daban de alta. Con mis hermanas y mi mamá hacíamos turnos para acompañarlo en la clínica. A mi hermana mayor le confesó que había esperado morir en la cirugía y creo que de alguna manera sabía que ya no saldría, pues le dijo también que tendríamos que cuidar a mi mamá muy bien. Una noche que decidimos dejar a mi papá con la enfermera y salir a comer y a teatro, recibimos una llamada urgente de ella, diciéndonos que mi papá estaba muriéndose. Cuando llegamos a la clínica, lo estaban reanimando. Como yo sabía que mi papá había firmado el documento “Esta es mi voluntad” de derecho a morir dignamente y que él no quería ser reanimado, llamé a un médico amigo que había llegado con los médicos de cuidados intensivos y cuando salió y le pedí que no lo reanimaran, me dijo que el documento no estaba en la carpeta con la historia que le habían abierto cuando ingresó a la clínica y me explicó que una cosa era no intervenir y otra retirar el respirador cuando se habían hecho ya las maniobras de resucitación. Lo llevaron a cuidados intensivos. Al otro día fui por el documento y pedí que lo pusieran en la historia de mi papá. Él comenzó a despertarse lentamente y a los pocos días lo desentubaron. Estaba muy desorientado y contrariado pues no entendía porqué lo habían traído de vuelta si había sentido que se estaba yendo. Nos reunimos con el médico de cuidados intensivos para asegurarnos de que supiera de la voluntad de mi padre de no ser reanimado nuevamente. Pero no había unanimidad en la familia. Una de mis hermanas, aunque había firmado el documento de DMD como testigo hacía un año, insistía en que los médicos tenían que hacer todo lo que estuviera en sus manos para salvar a mi papá. Afortunadamente mi papá estaba lúcido y ella tuvo la oportunidad de preguntarle cuáles eran sus deseos y pudo reiterarle que no quería ser reanimado de tener de nuevo un paro. Con el acuerdo familiar y el compromiso de los médicos seguimos acompañando a mi papá en cuidados intensivos, en lo que fueron días largos y difíciles. El ambiente de cuidados intensivos, sin puntos de referencia de espacio, de tiempo o familiares, unido a la condición y edad de mi papá, le generó un delirio que era muy doloroso y a la vez algo cómico para nosotros. En medio de esta circunstancia, los médicos comenzaron a hablar de ponerle un marcapasos. Entonces me di cuenta de que las decisiones en estos momentos no son fáciles para la familia ni para los médicos. Cuando se firma el documento de DMD, creemos que todo está absolutamente claro, pero la realidad no es blanca o negra. Hay muchas zonas grises, entre la incertidumbre, la esperanza de la familia y el voto de los médicos de curar y tratar de dar a los pacientes una mejor calidad de vida, sin saber muy bien en qué momento parar. Yo me oponía a esta nueva intervención e incluso invité a mi hermana mayor que es médica, a una reunión en la sede de DMD, buscando claridad. Al final se decidió poner el marcapasos. También esta intervención salió bien y luego de algunos días, lo dejaron salir a la habitación. Pero a la falla cardíaca se sumaba la falla renal, los niveles de electrolitos estaban muy bajos y la condición general empeoraba. Yo me preguntaba si no sería hora de llevar a mi papá a la casa y dejarlo irse tranquilo, pero la esperanza que los médicos daban y algunos familiares guardaban, nos hacía insistir. Hasta ese viernes de agosto. Cuando llegué temprano en la mañana a tomar mi turno, vi en la mirada de mi papá una ausencia que le habló a mi intuición de que ése sería su último día. Más tarde mis hermanas tomaron sus respectivos turnos y en la tarde regresé con mi cuñado para pasar otro rato con él. En la noche cuando me iba a ir, llegó mi hermana mayor a reemplazarme, pero muy pronto recibimos una llamada suya. Papá se estaba yendo. Llegamos muy rápido a la clínica y los médicos nos confirmaron que estaba en su fase final. Uno a uno fueron llegando los miembros de la familia y todos tuvimos la oportunidad de despedirnos y darle permiso para irse. Mis hermanas, mi mamá y yo nos quedamos a su lado todo el tiempo, acompañándolo y esperando el desenlace. Los médicos de cuidados intensivos se acercaron al cuarto y con mucha discreción y respeto nos recordaron que ellos podrían llevarlo a cuidados intensivos y tratar de mantenerlo vivo. Pero la unanimidad fue total: queríamos estar a su lado y no prolongarle más la vida. Ya él había tomado la decisión de irse, estaba listo. En la madrugada del sábado 18 de agosto, a eso de la 1:00 am, rodeado por nosotras, papá finalmente pudo dejar este cuerpo que lo acompañó todos esos años y ya no le servía. Doy gracias por haberlo tenido como padre, lo honro, honro su vida, su ejemplo, su tenacidad, su memoria. Agradezco también por haber tenido la oportunidad de estar a su lado, tan cerca, toda la vida y también durante su enfermedad, y habernos podido despedir y rodearlo de todo nuestro amor hasta su último momento en esta tierra. Gracias papá!!

Gustavo Augusto Sanchez

No han pasado más de 4 meses desde su partida y si algo seguro tuvimos siempre en casa fue el constante deseo de mi padre Gustavo Augusto Sánchez Vinasco sobre la manera como pretendía terminar sus días, constantemente nos lo indicó: “ No quiero que me dejen “pegado” a una máquina, ni vayan a permitir que me llenen de tubos, cables o agujas…” pese a que así lo dispuso en sus manifestaciones, y a que nos ilustró en este tema por más de 20 años, llegando incluso a difundir los textos de la Fundación, al final nos vimos obligados a enfrentar vehementemente la ignorancia, crueldad (en buen sentido) y absoluto desconocimiento sobre estos temas por parte del personal médico y paramédico que asistió los últimos días de vida de nuestro padre.

Una cirugía de colon para retirar un nódulo lo debilitó en forma seria, superado este mal, quedó bajo de defensas y a los pocos meses regresó de urgencias a la clínica por una agresiva infección pulmonar.

La primera acción que invocaron fue entubar para auxiliarlo en tal apremio y lo ubican en UCI, pensamos que era la mejor opción, pero nunca nos expresaron lo que seguiría; con los días lograron estabilizarlo, y es precisamente en esos momentos donde los médicos debieron mostrar su parte humana y explicarnos los extremos de su intervención, lo cual no aconteció, por el contrario, cada paso que daban era un procedimiento más y más invasivo. Hasta llegar al punto máximo de la intolerancia y de lo que nuestras fuerzas y las de nuestro padre podían soportar; luego de dos retiros, nuestro papá quedó entubado con doble árbol a diferente presión, un neumotórax que no cerraba natural ni quirúrgicamente, debido a la presión mecánica a la que lo sometieron; en límite para una diálisis, hipertensión pulmonar, alimentación nasogástrica, ritmo cardiaco lento, poca sedación para que sus pulmones reaccionaran, casi consciente, y ante su desespero: amarrado de pies y manos a una cama, resistiendo una coacción permanente del grupo médico para que autorizáramos una traqueostomía, fueron las situaciones extremas que nos llevaron a enfrentar con altivez y arrojo a la clínica y a su personal médico, pues ya en esa altura y casi en secreto, el personal de enfermeros nos alentaban y apoyaban nuestros justos reclamos.

Les explicamos a los doctores y administradores clínicos nuestra concepción de vida, que entendemos la muerte como un acontecimiento absolutamente natural, que era un proceso inevitable e irreversible, que nuestro padre estaba falleciendo no por los métodos clínicos sino por una enfermedad, que nada podían hacer pues era una ley de la naturaleza la cual no se podía transgredir a costa del sufrimiento innecesario de alguien, que ellos no eran Dios para determinar cuándo debía fallecer nuestro amado familiar, que primaba el derecho de él a exigir el retiro del apoyo asistencial; aportamos los escritos donde exonerábamos de cualquier responsabilidad a la institución, convocamos junta médica, invocamos la ley, – no reglamentada aún -, la Jurisprudencia Nacional, los derechos de los pacientes, las obligaciones de los médicos, hasta la bioética y el manejo paliativo, pero todo fue en vano, ya que ellos como personal médico deciden cual es el tiempo para que alguien fallezca. Está muy consciente, nos decían; está muy lúcido, argumentaban; puede seguir con asistencia mecánica, nos explicaban, (pensarían desestabilizarlo mentalmente o esperar su reducción a un estado de locura, para cuando se viese como un ente, aceptar que era el momento adecuado), lo más triste: nunca lograron interpretar el concepto de dignidad que profesaba mi padre, quien no aceptaría estar conectado, ni extender su sufrimiento o el nuestro por un infundado temor de enfrentar un proceso tan normal como es el nacer.

Luego de casi 45 días de interminables minutos revestidos de indescriptible sufrimiento, por fin y frente a nuestras amenazas de demandas civiles, penales, administrativas y de repartir responsabilidades por su destacada ignorancia sobre el tema, – a más de ahuyentar a quienes ofrecían traqueostomía a diario, incluso delante del paciente-, el más obstinado, impetuoso y frio médico jefe en turno de UCI comprendió la situación y ante una crisis del paciente, decidió no intervenir y se prescindió paulatinamente del soporte asistencial a nuestro padre, quien fue recobrando su viveza total, pudimos en las siguientes horas hablar con él, abrazarnos, decirnos muchas cosas, rezar, despedirnos y ya al final, afianzado y puesto en mi regazo, sentir como apreciaba la eternidad y de esta manera partió tranquilamente ya con su dignidad restituida.

Valió la pena tanta lucha, valió la pena el enfrentar la prepotencia que emanaba de personas que recibieron algo de estudio sobre métodos y técnicas para prolongar un poco más la vida, quienes, al estar desprovistos de los básicos conceptos de misericordia y respeto, de nada le sirven a sus semejantes; quedando solo rimbombantes y sonoros títulos que poco representan si la caridad y compasión humana están ausentes en sus acciones.

Esta batalla no fue fácil, el dolor quedó en cada pedazo del alma, pero lograr subyugar por un momento semejante incultura y oscurantismo en este tema es un bálsamo que cubre la pena, la cual no se debería soportar si quienes tienen la responsabilidad de conservar la calidad de vida, pensaran civilizadamente y actuaran con probidad. La Fundación es un centro de recolección de experiencias y es nuestro punto de encuentro. Difundir, enseñar, testificar, imponernos y avanzar es la tarea; nunca pensamos que nos tocaría pero sucedió y tuvimos la entereza y conocimiento para proteger y no desamparar a nuestro amado padre en esos difíciles momentos que al final alcanzamos a solventar con gallardía. Gracias Fundación, gracias asesores, gracias emprendedores y salvaguardas de la dignidad.

Atentamente:

JORGE SANCHEZ TREJOS

La hermana Francisca

La hermana Francisca, de 75 años, ingresa por el servicio de urgencias y de allí pasa a la Unidad de Cuidados Intensivos.

Presenta cáncer de ovario avanzado, con una masa tumoral muy grande y abundante líquido en la cavidad abdominal, lo cual le ocasiona dolor severo y dificultad para respirar. Hace cinco años, se le instaló un marcapasos. Ahora la pila del marcapasos se ha agotado y la hermana Francisca presenta, además del tumor, una arritmia cardíaca que amenaza su vida. Los médicos le proponen solucionar los dos problemas, en este orden: primero cambiar el marcapasos y luego continuar con el tratamiento del cáncer. Ella desea solamente acabar con las molestias ocasionadas por la masa y rechaza la propuesta de un marcapasos nuevo, aún cuando ello implique riesgo de muerte. Considera que su proyecto de vida está cumplido. Se practica cirugía, extirpando una gran masa tumoral de ovario y extrayendo un volumen apreciable de líquido. Con ello se controla el dolor y especialmente mejora la respiración y la comodidad de la enferma. La hermana Francisca muere ocho días después, debido a una arritmia cardíaca, pues se negó sistemática­mente a aceptar un nuevo marcapasos y pidió no ser reanimada en caso de presentar paro cardíaco.

El caso presentado nos muestra cómo esta persona enferma es­cogió, de acuerdo con su médico, una manera de morir diferente a la que enfrentaría en caso de haberse instalado el marcapasos para enfrentar luego la evolución del cáncer, con o sin tratamiento.

En respuesta a su solicitud y con su consentimiento, le fue prac­ticada una cirugía de categoría terapéutica pero con un sentido estrictamente paliativo y se aceptó su rechazo a un procedimiento de índole curativa, luego de una información completa. Desde el punto de vista de los médicos tratantes y de la enferma, hubo una readecuación de las medidas asistenciales. Quizá alguien pueda decir que esta paciente tuvo un suicidio médicamente asistido o tolerado. Tal vez alguien muy dogmático pueda considerar que este caso constituye una modalidad de eutanasia denominada pa­siva, por omisión de tratamientos de soporte (el marcapasos) y de rescate vital (la reanimación cardíaca).

Veamos otro ejemplo ilustrativo de AMA. El paro cardiorres­piratorio (PCR), si no se proporciona asistencia médica especiali­zada o por parte de personal entrenado, constituye un evento de carácter mortal. La abstención de reanimar puede justificarse en algunos casos concretos, tanto desde el punto de vista humano y científico, como desde las perspectivas ética y legal.

La perspectiva y conducta de No-Reanimación (NR) tiene ca­bida cuando clínicamente es evidente que la muerte es inevitable o cuando ha transcurrido un tiempo suficiente para el análisis y conformación del juicio médico y/o de la voluntad del paciente competente sobre las condiciones clínicas y existenciales frente al riesgo de un eventual paro cardiorrespiratorio (PCR).

Si usted presenta paro cardiorrespiratorio y los médicos res­petan sus directrices previas de no ser sometido a reanimación cardiopulmonar, se habrá cumplido la opción que denominamos readecuación de medidas asistenciales.

La readecuación de medidas asistenciales puede implicar tanto la abstención como la suspensión de medidas terapéuticas y de soporte vital. No tiene la intención de matar, sino el pro­pósito de atender de manera integral y balanceada a la persona enferma. Esta variedad de muerte medicalizada puede soportar­se debidamente en la historia clínica, y respeta los lineamientos concretos de la Ley 23 de 1981 que ordena al médico: no propor­cionar tratamientos injustificados.

 

Tomado de: (2006). Morir bien. Isa Fonnegra de Jaramillo (editora). Editorial Planeta

Respete la voluntad de mi madre

Gracias por invitarme al X Encuentro BKG. Me hizo recordar la experiencia vivida hace 13 años, después de la cirugía abdominal complicada practicada a mi querida madre, Francisca, ella tuvo un paro respiratorio, estuvo sin pulso durante 20 minutos, y yo creía entonces, como lo hago ahora que en ese momento toda su función cerebral estaba comprometida. Tuve la fuerza necesaria para hacer valer la voluntad ella, expresada en el documento “Esta es mi voluntad” de la Fundación DMD, solicite a los médicos parar todo el tratamiento extraordinario y detener todas las máquinas que la mantendrían con vida de forma artificial. El personal de la Unidad de Cuidado Intensivo fue muy solidario, el médico, parecía sorprendido, pero comprensivo y comenzamos la etapa final de la vida de mi madre. Siempre he sentido que si no hubiera tomado esta decisión, le habría fallado a mi madre en lo último que podría hacer por ella, amarla lo suficiente como para decirle adiós. Es mi amor por ella lo que guió mi elección y aunque la extraño todos los días, creo que extender su vida en estado vegetativo no le daría mi amor. He tenido largas conversaciones con mi marido y ahora con mis hijos, discutiendo mis deseos, firme los documentos “Esta es mi voluntad” y me afilié a la Fundación DMD y espero que tengan el amor y la entereza para hacer lo mismo por mí si es necesario. Todos deseamos morir sin pánico ni dolor. Para deslizarnos de la vida a la muerte, y sólo morir una vez.

Amar la vida

Me vi llorando viendo la película “Amar la vida” en la última sesión de “Mirar morir” el cine foro de la Fundación DMD.

Mi padre murió a principios de este año por cáncer de intestino. Nació en una finca en el norte del Valle. Rara vez había tomado medicinas o visitado al médico durante su vida; era muy filosófico acerca de la vida y la muerte. Vivía solo, pagaba todas sus cuentas y hacía sus propias compras. A los 72 años fue operado por una obstrucción intestinal y el médico le dijo que necesitaba quimioterapia después de la extirpación de lo que le dijo era cáncer de intestino. Él dijo que no quería quimioterapia. Mis hermanos y yo estuvimos de acuerdo en que si él no quería quimioterapia, entonces estaba bien. Lo conocíamos y respetamos sus deseos. Los “profesionales médicos” entonces nos acusaron de querer matar a mi padre, nos dijeron  que tenía depresión mayor y necesitaba terapia con antidepresivos para que pudiera pensar acerca de aceptar la quimioterapia cuando no estuviera deprimido. Así que contra todos sus deseos le dieron los antidepresivos y le aplicaron cuatro sesiones de quimioterapia. Se puso delirante y en última instancia no sabía quién era o dónde estaba. Ni siquiera conocía a su propia familia. Pasamos por mucho dolor y, en última instancia, lo trasladamos a una casa de personas mayores, ya que era incapaz de cuidar de sí mismo.

Mis hermanos y yo estábamos traumatizados por esta experiencia y muy asustados, así que acudimos a la Fundación DMD por orientación. Sentimos que teníamos algo que decir y no habíamos encontrado donde nos escucharan, nos parecía que el control estaba todo en manos de los médicos.

Encontramos un espacio cálido, serio y comprometido, que nos fue aclarando nuestras dudas, nos dio una luz para atender a nuestro padre de una forma más humana, con su orientación buscamos la ayuda de un médico de cuidados paliativos, lo regresamos a su finca, le suspendimos la droga psiquiátrica, le dimos alivio a los síntomas que presentaba la enfermedad y lo acompañamos en sus últimos días, en su entorno, con su perro y sus gallinas, sonriendo y agradeciéndonos el haberle respetado su voluntad.

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