BOLETIN NO.44 MAYO DE 2008  

El Congreso, a París

No siempre se logran concretar los sueños; hoy debemos informar a nuestros afiliados y a todos los amigos del Derecho a Morir Dignamente que el congreso de la Federación Mundial de Sociedades del Derecho a Morir, WFRtDS, que habíamos anunciado para nuestra Cartagena de Indias en octubre de este año, tuvo que ser reubicado y se llevará a cabo en París, entre el 31 de Octubre y el 2 de noviembre.
No fue fácil la decisión; los miembros del Consejo Directivo de DMD analizaron en varias reuniones todo lo que significa organizar una reunión de talla mundial; se comentó el asunto con quienes serían nuestros “socios”, los miembros de la Asociación Colombiana para el Estudio del Dolor, a quienes por cierto debemos agradecer la excelente voluntad de que dieron muestra para sacar adelante con nosotros esta idea; finalmente, se resolvió avisar al consejo directivo de la Federación que nuestros medios actuales no nos permiten tomar la responsabilidad del evento en una forma que satisfaga las espectativas de la entidad mundial y deje en alto el buen nombre de nuestra fundación colombiana.
Con manifestaciones de pesar, porque muchos de ellos tenían ya la ilusión de visitarnos y conocer este país tan maravilloso, los miembros del directorio internacional y los delegados presentes en la ciudad francesa de Estrasburgo aceptaron nuestra decisión, manifestaron comprensión de nuestras dificultades y procedieron a buscar una sede alterna, que gracias a la actividad de la asociación francesa ADMD y del delegado Jean-Luc Romero, será nada menos que París, entre el 30 de Octubre y el 2 de Noviembre venideros.
Como varios grupos colombianos están trabajando en proyectos de investigación que debían culminar con presentaciones en el marco del congreso, haremos todo lo necesario para que esos trabajos se puedan presentar en instituciones del mas alto nivel, como la Academia Nacional de Medicina, y sus autores tengan la posibilidad de publicarlos como sin duda lo merecerán por su calidad.
Por su parte y tras consultas con las directivas internacionales, el doctor Juan Mendoza-Vega tomará posesión como presidente de la WFRtDS en el congreso de París, para el período 2008 – 2010; será el primer latinoamericano que llegue a esa alta distinción.


¿HACER O NO HACER?
Caso Clínico

Por: José Manuel Vivas Prieto, MD y Eduardo Díaz Amado MD.
(Caso discutido durante el curso de Bioética Clínica para los residentes de medicina familiar en 2006-II, dictado por el profesor Eduardo Díaz Amado, del Instituto de Bioética). Tomado de la revista ANAMNESIS, Boletín de bioética clínica y filosofía de la medicina. Vol.1 N.1 Julio de 2007. Instituto de Bioética, Pontificia Universidad Javeriana.

Resumen del Caso
Mujer de 63 años, quien trabajaba como aseadora, casada, con una historia de enfermedades que incluyen: hipertensión arterial sistémica y pulmonar, falla cardiaca estadio D terminal, fibrilación auricular crónica, enfermedad renal crónica estadio 4, infarto de miocardio, reemplazo valvular aórtico y mitral, hipotiroidismo, enfermedad pulmonar obstructiva crónica, enfermedad arterial sistémica con revascularización en miembros inferiores, hipercalemia de difícil tratamiento, anemia crónica e implante de cardiodesfibrilador por episodios de muerte súbita en tres ocasiones. Fue hospitalizada en una institución de cuarto nivel de complejidad por deterioro general con choque multifactorial, permaneciendo intermitentemente en la unidad de cuidado intensivo, la paciente está lúcida en momentos intercrÍticos. El equipo médico le planteo la necesidad de realizar diálisis, opción terapéutica que ella rechazó. Ante esta negativa se realizaron varias juntas médicas cuya conclusión fue que sin diálisis las opciones terapéuticas de la paciente estarían negativamente afectadas, haciendo que su pronóstico pasara a ser “malo”. La paciente solicita, además, que le sea retirado el cardiodesfibrilador y se la envíe a casa. Sin embargo, sus hijos, quienes la tienen a cargo, dicen que no quieren que muera en casa ya que ninguno de ellos puede permanecer a su lado y solicitan que se haga todo lo posible desde el punto de vista médico para procurar el control de sus enfermedades. Además, afirman, refiriéndose al estado de salud de su madre, que una persona en ese estado no puede decidir por sí misma.

Comentario al Caso

Hablamos de un “dilema ético” en la práctica clínica cuando en el contexto de la atención en salud se presentan visiones encontradas, contrarias o pugnantes entre sí de lo que se debería hacer. En otras palabras, cuando no hay acuerdo o claridad sobre lo que significa una “buena” decisión o intervención, moralmente hablando. Esta situación denota un desacuerdo en los principios o valores a tener en cuenta, o en su jerarquización. También podría afirmarse que un dilema ético señala el “choque” entre dos visiones éticas diferentes (dos formas distintas de entender lo que es “bueno”). Pero no olvidemos que en la práctica clínica no sólo hay dilemas éticos. Los hay técnicos cuando, por ejemplo, tenemos dos formas de realizar una cirugía o varios medicamentos para una misma enfermedad.

Desde el enfoque ético propuesto en el clásico texto de Beauchamp y Childress, Principles of Biomedical Ethics, para el análisis y solución de dilemas éticos en la práctica clínica hay que tener en cuenta cuatro principios que son parte fundamental del discurso de la Bioética: respeto por la autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia. Aplicar estos principios implica dos momentos: el primero, la especificación, mediante la cual el principio en cuestión es concretado (por ejemplo, el respeto por la autonomía se especifica mediante la norma del consentimiento informado). EL segundo, la ponderación, mediante la cual se establece un orden jerárquico de aplicación teniendo en cuenta las consecuencias. Así, el principio que prevalecerá o que se tendrá en cuenta en primera instancia, será aquel de cuya aplicación se deriven las mejores consecuencias o los menores daños. La ponderación no se puede tener a nivel de los principios abstractos, por esto se dice que ellos son prima facie, pues no es posible saber en su enunciación básica cuál prima sobre cuál.

En nuestro caso se trata de una paciente que ha expresado su voluntad (en virtud de su autonomía) de que no se le realicen más procedimientos médicos para prolongar su vida. En contraposición, sus familiares y médicos creen que en virtud de hacerle un bien a la paciente (beneficencia) se debe continuar con el tratamiento. Hay, entonces, un dilema pues no estamos seguros sobre qué principio seguir primero. Para saberlo debemos estar seguros de que se llenan primero ciertas condiciones: que la paciente en realidad sí esté siendo plenamente un sujeto autónomo y que se discuta cómo se está entendiendo lo que sería “bueno” para ella. Especificar estos principios implicará entre otros, un adecuado proceso de consentimiento informado (respeto por la autonomía) y hacer un balance riesgo/beneficio sobre las opciones terapéuticas (beneficencia).

En referencia al principio de respeto por la autonomía, que implica el respeto a las decisiones de los pacientes y tener en cuenta sus preferencias cuando se trata de su salud, es claro que la paciente ha tomado la decisión de no recibir ninguna intervención médica encaminada a prolongar su vida. Esta decisión es contraria a la posición de los familiares cuidadores. Entonces ¿Quién debe decidir? ¿La enferma, los médicos o los familiares? En nuestra sociedad la respuesta es: el propio individuo.

Por otro lado, en virtud del principio de beneficencia, sería lícito que los médicos o los familiares tomen una decisión que afecta la vida o la salud de otro si éste ultimo está en situación de incompetencia y en la medida que la intervención supone un beneficio objetivo para é/ella. De esta manera, quienes tienen disminuida su autonomía han de ser objeto de protección especial en virtud de la beneficencia. Según el principio de beneficencia, además de respetar las decisiones del o la paciente, también es preciso un esfuerzo por asegurar su bienestar. Debido a que la definición de bienestar es particular de cada caso, se exige en este contexto la reflexión en torno a cómo se promueve el bien y cómo se previene o elimina el daño. Con respecto al caso que estamos analizando se podría hipotetizar que el bien perseguido es la prolongación de la vida. No hemos de olvidar, sin embargo, la calidad de la misma que pude verse seriamente alterada por la prolongación del sufrimiento de la paciente. Es claro que en la aplicación de los principios debemos comprender el contexto específico en que se desenvuelve la persona, con su singular proyecto de vida y su esquema de valores.

Finalmente, el elemento central en el abordaje de dilemas éticos en la práctica clínica es el contexto comunicativo. Mediante una actitud dialógica nos abrimos al encuentro con la otra persona o grupo humano, con sus peculiaridades que los hacen únicos, con su dignidad que nos exige respetar su autonomía y con necesidades básicas de justicia que procuramos entender y priorizar. La manera como el médico proponga al paciente las opciones de manejo puede influir a favor o en contra de una postura determinada y en este caso, más que la decisión misma, lo importante es el proceso dialógico, que sirve de base para que surjan entendimientos, y en el que auténticamente se tenga en cuenta al enfermo. Una de las reflexiones que podrían hacerse es, precisamente, si el “enorme” interés de los médicos y familiares por procurar ayuda a la paciente de nuestro caso influyó de alguna manera en que ésta aceptara diferentes procedimientos realizados, incluida la implantación de un cardiodesfibrilador.

En conclusión, continuar con cualquier tratamiento en la paciente de nuestro caso, en contra de su voluntad o sin su consentimiento, está éticamente injustificado, sobre todo si su negativa es fruto de una verdadera decisión autónoma. Aunque la consecuencia de esto pueda ser, probablemente, su muerte, a la luz de los valores que caracterizan una sociedad plural como la nuestra, sería peor no respetar una decisión individual acerca del propio cuerpo y salud, y permitir que se imponga una visión ética por la fuerza. Obviamente, todo esto sobre la base del respeto mutuo y de un determinado marco legal.

Aportes de la Fundación DMD a la Muerte Digna en Colombia:

Cómo era el panorama de la muerte en Colombia antes de DMD: no se solía pensar en la muerte, no se tomaban decisiones sobre la muerte. Se sufría con resignación. No se elegía nada, aparentemente no se conocían opciones. La medicación para el dolor se administraba en forma inadecuada. Este y otros síntomas como disnea, constipación, prurito, anorexia, se aceptaban pasivamente como un inevitable concomitante del morir. ¿Despedirse? ¡Nunca! ¿Hablar? ¡Menos!. Morir sin hablar de la muerte con la familia era una costumbre sustentada en la falsa idea de que la información mata la esperanza y destruye al paciente.
Los siguientes han sido los cambios mas destacados en este campo:
El dolor físico: el tratamiento y el control han avanzado mucho. Antes, irremediablemente las personas debían aceptar la indignidad de un dolor incontrolado, el cual enturbiaba el proceso de morir. La presencia de dolor y de otros síntomas físicos como la nausea, el vómito, el prurito, la disnea y la constipación, cuando son desatendidos empobrecen la calidad de vida hasta extremos degradantes, impidiéndole al enfermo asumir su muerte con dignidad y decoro. El empleo de opiáceos para controlar un dolor terminal, está entre los más significativos avances, lo mismo que el afortunado advenimiento de las clínicas del dolor.
El sufrimiento: apenas muy recientemente se ha comenzado a tener en cuenta como uno de los síntomas que requiere atención médica y psicológica flexible y permanente para el moribundo. Descubrir en cada caso qué hace sufrir a un paciente y tratar de aliviarlo, es un reto ineludible para el equipo que lo cuida. Nos referimos al sufrimiento “eliminable”, pues el que proviene de la penosa tarea de desprenderse de sus los seres queridos, de proyectos e ilusiones, sencillamente, no es modificable.
La familia: tener en cuenta a la familia como factor definitivo en la calidad del morir, se ha comenzado a asimilar el concepto de que la muerte invade y altera irremediablemente a toda la familia y esta debe ser incluida como factor de atención y cuidado alrededor de la muerte. Cuando hablamos de respetar la voluntad del paciente en lo relativo a su forma de morir, no podemos aislar los deseos de su familia. Si la familia no conoce los deseos del paciente, no los respalda, ni los respeta, el paciente, a pesar de todo, morirá seguramente mal.
Calidad de vida y calidad de muerte: son dos conceptos ahora vigentes, que orientan la intervención del equipo de cuidados paliativos con el paciente terminal. No es la cantidad de tiempo que un paciente sobrevive a su diagnostico sino cómo lo vive. No es la muerte en sí como final, sino cómo ocurre la muerte, lo que en últimas determina lo eficiente y exitosa que ha sido una intervención con un paciente terminal.
La autonomía: descubrir y asimilar el concepto de autonomía, aplicada al final de la vida. Esa autonomía sustentada en el derecho de todo ser humano a tomar las decisiones sobre su muerte como supuestamente ha tomado las decisiones sobre su vida, ha sido un gran avance y una luz clarificadora a la hora de resolver. El que este tipo de decisiones no las tenga que asumir la familia o los allegados ha generado un gran alivio. Es el paciente quien por escrito y anticipadamente expone, libre de presiones, sus preferencias a la hora de morir; y quienes de él cuidan deben respetarlas hasta el último instante.

Ha sido especialmente valiosa la experiencia aportada por los Miembros del Consejo Directivo de la Fundación. Al través de los años nos hemos dado cuenta de la notable evolución que hemos ido teniendo, al madurar los conceptos con los cuales iniciamos la divulgación del Derecho a Morir Dignamente. Hemos avanzado mucho, gracias al enorme interés, dedicación y constancia de todos en el difícil empeño de lograr que este movimiento sea conocido y su órbita de acción se amplié para beneficio de los enfermos terminales y sus familiares.
Todos los miembros del Consejo Directivo han aportado sus extensos conocimientos profesionales como conferencistas, escritores, columnistas, divulgadores, multiplicadores, etc., con el fin de dar a conocer los beneficios de pertenecer a D.M.D. y la importancia de firmar el documento “Esta es mi Voluntad”. Tanto en Bogotá como en varias ciudades de Colombia se han dictado un sinnúmero de conferencias en hospitales, clínicas, universidades, colegios, etc., donde se realizan Mesas Redondas, Grupos de Trabajo y Talleres, con toda la información
Obedecería a un optimismo exagerado y prácticamente falso, afirmar que se ha dado un cambio radical y generalizado a favor de todo paciente en el sentido de que se haya sustituido la manipulación por el Derecho a Morir Dignamente a nivel nacional.
Pero si debemos reconocer el hecho de que hoy día, se venga tomando cada vez más conciencia del derecho que asiste a todo ciudadano enfermo para acercarse dignamente a su proceso de morir, con el ejercicio de una serie de derechos que concretan la dignidad de la persona.
En veintisiete años hemos difundido el derecho a morir dignamente por todos los medios masivos de comunicación. Sin que podamos afirmar que no se practica ya la distanasia en nuestros centros clínicos y hospitalarios, sí tenemos que reconocer que existe como punto de referencia el criterio de la muerte digna y del derecho que a ella tiene todo paciente; lo cual ha servido, para que el médico o centro hospitalario que practican la distanasia se den cuenta de que están obrando mal.

(Apartes tomados del libro: “FUNDACION DMD: EL CAMINO RECORRIDO 1979-1999)
NOTICIAS INTERNACIONALES

Luxemburgo
Luxemburgo se ha unido a Bélgica y Holanda y se ha convertido en el tercer país de la Unión Europea en despenalizar la eutanasia, tras una votación parlamentaria muy ajustada y a pesar de la oposición del partido socialcristiano (CSV) del primer ministro, Jean-Claude Juncker.
El Parlamento dio a última hora del martes su visto bueno, con 30 votos a favor y 26 en contra, a una proposición de ley sobre el derecho a una muerte digna, gracias a la movilización de los socialistas -que forman parte de la coalición de Gobierno-, los liberales de la oposición y los verdes.
Los diputados también dieron ayer su aprobación unánime a otro texto para impulsar el desarrollo de la medicina paliativa.
Los defensores de despenalizar la eutanasia en el país insisten en que la experiencia de otros países donde ya está autorizada -aluden a Bélgica- muestran que no hay riesgo de abuso de la legislación.
Según la proposición legislativa adoptada ayer por el Gran Ducado, para excluir la comisión de delito en caso de que un médico ayude a morir a una persona deben darse una serie de circunstancias precisas.
Así, el paciente ha de ser mayor de edad o menor emancipado, tener un diagnóstico irreversible y un sufrimiento físico o psíquico "constante e insoportable sin perspectiva de mejora" y exponer de manera voluntaria y reiterada, sin presión externa, su deseo de morir.
El médico tendrá que informar adecuadamente al enfermo de su situación y sus posibilidades terapéuticas y deberá, además, consultar a otro profesional sobre el carácter grave e incurable de la afección.
El texto instaura, asimismo, el "testamento vital", en el que el enfermo hará constar por escrito su voluntad y que se archivará en un registro controlado por la Dirección de Salud pública.
Los pacientes podrán anular o modificar su testamento en cualquier momento.

Argentina
Provincia argentina aprueba inédita ley de "muerte digna" de enfermos
Nov.22 de 2007 BUENOS AIRES (AFP) — El parlamento de la provincia argentina de Río Negro (sur) aprobó una inédita ley de "muerte digna" que autoriza a enfermos terminales a rechazar tratamientos médicos traumáticos que le causen dolor y sufrimiento, aunque sin permitir la eutanasia, informó una fuente legislativa.
La ley fue sancionada la noche del jueves por la Legislatura (parlamento provincial) de Río Negro, que la examinaba desde mediados de año, momento en el cual estalló un fuerte debate, que incluyó un rechazo de la Iglesia Católica, culto mayoritario en Argentina.

"La muerte digna no debe confundirse con la eutanasia, que es la muerte inducida del paciente, sino que se trata de poner límites terapéuticos para continuar (con los tratamientos) o directamente no iniciarlos cuando prolongan innecesariamente la vida de un enfermo terminal", dijo la legisladora oficialista Marta Milesi, autora de la iniciativa.
Los únicos antecedentes de permisos para una "muerte digna" en el país fueron por decisión de la Justicia ante una demanda particular y no un derecho protegido por ley.
La ley dice textualmente que "toda persona que padezca una enfermedad irreversible en estado terminal tiene derecho a manifestar su rechazo a los procedimientos quirúrgicos, de hidratación, de alimentación y de reanimación artificial cuando éstos sean desproporcionados a las perspectivas de mejoría y produzcan dolor y sufrimiento".
Sin embargo, se aclara que no se interrumpen las medidas conocidas popularmente como "cuidados paliativos" para el control y alivio del dolor "en los últimos instantes de vida".
"Esta norma no mata ni deja morir, que sería abandono, sino que permite que el paciente decida qué entiende más digno para sí mismo", dijo Gherardi.
En el caso de que el paciente esté en estado de coma, la norma establece que la decisión será tomada por "el cónyuge, representante legal o descendiente".
Cuando se debatía la ley, el obispado católico de Río Negro envió una carta en la que advertía que "no se debe adelantar la muerte, sino cuidar los últimos momentos de la vida con total respeto".

Japón
18 Oct. 07- A través de un documento, la Asociación Japonesa de Medicina Aguda aprobó practicar la eutanasia a enfermos terminales a pedido escrito de los mismos o luego de una decisión tomada por un equipo médico, cuando se desconozca la voluntad del afectado y la familia no sea capaz de decidir.
Según la agencia Kyodo, este es el primer caso en que una asociación médica aprueba un documento de este tipo. Asimismo, aunque la actualidad la legislación japonesa no se pronuncia específicamente sobre la eutanasia, ya algunos jueces la consideran cuando es pedida por un paciente en fase terminal que ya no responde a ningún tratamiento.
El texto aprobado dice que los médicos podrán practicar la eutanasia siempre que el enfermo cuente con el apoyo familiar y lo haya expresado por escrito. Si se desconoce su voluntad y la familia no puede decidir, será el equipo médico el que decidirá.

Italia
Oct.10 de 2007. JUEZA DICE QUE UN MÉDICO QUE AYUDO A MORIR A UN ENFERMO NO COMETIÓ DELITO. El médico Mario Riccio, que desconectó el respirador que mantenía vivo a un enfermo tras expresa voluntad de éste, no cometió delito pues rechazar una terapia sanitaria no deseada es un ‘derecho reconocido en la Constitución’ italiana, asegura una jueza en un auto recogido hoy en la prensa del país.Las motivaciones de la jueza de la audiencia preliminar del Tribunal de Roma Zaira Secchi se refieren al caso de Piergiorgio Welby, un enfermo con distrofia muscular progresiva que abrió un debate en el país sobre la eutanasia el año pasado al exigir la suspensión de su terapia.El texto expone que la actuación del anestesista Riccio ‘no fue homicidio porque Welby estaba lúcido, consciente, informado y sus voluntades eran legítimas’.El médico ‘actuó ateniéndose al derecho de la víctima a privarse de un tratamiento no deseado, un derecho reconocido por la Constitución respecto al cual el médico asumió el deber jurídico de consentir’ ese ejercicio a Welby.Según las motivaciones de la jueza, hablar en este caso de eutanasia es ‘tergiversador’.
Welby murió en diciembre del año pasado, cuando Riccio, tras sedarle, desconectó el respirador, lo cual, según explicó en varias ocasiones, no suponía un caso de eutanasia, sino de un paciente que rechaza una terapia.La publicación del auto coincidió con la difusión de un informe en un congreso de la sociedad italiana de anestesistas, que refleja que ‘cada año en los departamentos de reanimación italianos casi 18.000 decesos suceden porque los médicos suspenden las terapias inútiles’, según el diario ‘Corriere della Sera’.
Esa ayuda, que técnicamente llaman ‘desistimiento terapéutico’, se lleva a cabo en pacientes para los que ‘ya no existe alguna posibilidad de cura’ y un final para ‘terapias inútiles, que no tienen nada que ver con la eutanasia’, explicó el rotativo ‘La Repubblica’.
El estudio, realizado sobre 84 centros de reanimación y terapia intensiva italianos, muestra que ‘más de la mitad de las muertes ocurren tras la interrupción de las curas’.
Así mismo, resalta que en el 48% de los casos, las familias ‘dan su consentimiento’ mientras que para el resto ’si no están presente los parientes, el médico se hace totalmente cargo de la decisión’.
México
En vigor derecho al ‘bien morir’
01/09/2008. México/EFE — Los habitantes del Distrito Federal mexicano disponen desde ayer de una ley conocida como del “bien morir”, que regula el derecho de los enfermos terminales a rechazar que se prolongue su vida por medio de tratamiento médico.
La Ley de Voluntad Anticipada regula “la negativa a someterse a medios, tratamientos y/o procedimientos médicos que pretendan prolongar de manera innecesaria su vida (...) cuando por razones médicas, fortuitas o de fuerza mayor, sea imposible mantener su vida de manera natural".
La llamada ortotanasia, o muerte correcta en la norma, faculta a quien suscriba el Documento de Voluntad Anticipada a rechazar actuaciones médicas “obstinadas, desproporcionadas o inútiles” que prolonguen su vida.
La normativa fue publicada ayer en la Gaceta Oficial del Distrito Federal, entró ayer en vigor y será aplicable en un plazo máximo de noventa días naturales que se han dado el gobierno capitalino para elaborar los reglamentos de la misma.
Esta disposición sólo aplica en la capital mexicana y se materializará en los 28 hospitales de la metrópoli de titularidad estatal, no así en los de ámbito federal.
La nueva ley define al enfermo terminal como alguien con un “padecimiento mortal (...) o una esperanza de vida menor a seis meses y se encuentra imposibilitado para mantener su vida de manera natural".
También se aclara que el personal de salud que atiende al enfermo “en ningún momento y bajo ninguna circunstancia podrá suministrar medicamentos o tratamientos médicos, que provoquen de manera intencional el deceso del enfermo en etapa terminal".
Los servicios de salud podrán únicamente otorgar al enfermo las medidas mínimas ordinarias (hidratación, higiene, nutrición u oxigenación), cuidados paliativos, sedación controlada y ayuda psicológica.
La Iglesia católica mexicana, a través del portavoz del Arzobispado de México, Hugo Valdemar, ha manifestado que no se opone a la ley dado que no se trata de la eutanasia.


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